torsdag den 12. november 2020

4 år siden verden væltede

 Nu er det lige ved at være 4 år siden.

17.november 2016.

"Du har IIH"

Der blev vendt rundt på mit liv. Medicin, sære symptomer, sære bivirkninger, få svar og mange spørgsmål.. nok en livslang diagnose. Det var så vildt. Det var benhårdt.

Nu er jeg på den anden side. Jeg har stadig symptomer på forhøjet tryk af og til. Nakkehovedpine, synsforstyrrelser, tinnitus, pulserende tinnitus. 

Heldigvis er det oftest kun få dage om måneden. (Gerne i forbindelse med min menstruation og ægløsning.) Heldigvis er det ikke noget der påvirker mit syn.

Heldigvis er jeg så godt som rask. Eller i hvert fald symptomfri, og det håber jeg at jeg kan blive ved med at være. 

Livet er faktisk fantastisk. Vi skal huske at nyde hver dag og sætte pris på alt det vi kan. Det lærte jeg på den lidt hårde måde, kan man sige. 







søndag den 21. januar 2018

Livet er godt

Det er længe siden mit sidste indlæg. 3 måneder og 1 dag.

Der er sket meget.
For det første er jeg helt udtrappet af Diamox og sikke en fornøjelse. Jeg har næsten glemt hvor meget diamoxen og sygdommen frarøvede mig i den periode, hvor det var værst.
 Jeg har den største respekt og sympati for jer der stadig må tage Diamox. Og for andre, som må finde sig i medicinbivirkninger for at få gavn af virkningen.

Jeg har stadig kun halos, lidt nakkesmerter, mildt tågesyn og lidt højere tinnitus i de 10-14 dage omkring menstruationen/ægløsning.
De 10-14 dage om måneden kan jeg sagtens leve med, det er træls ja, men det er intet ift førhen. Nakkesmerterne kan, når de er værst, tages med lidt Panodil og varmepude. Og i december var det kun små 5 dage - så det lader til at være en mulighed at det fortager sig helt.

Mit syn skal tjekkes i disse dage og jeg får dommen  (ja sådan føles det hver evig eneste gang) om en måned.
Jeg regner ikke med, at der er nogen skade på synet. Men jeg har det som om, jeg skal til mit livs vigtigste eksamen hver gang der er IIH tjek hos lægerne.
Det kender I sikkert.

Jeg har også fået et rigtigt ægte job og det går strygende.
Jeg tror virkelig der er kommet noget godt ud af, at jeg selv har prøvet at være patient og selv har prøvet at være syg. Når det nu skulle være.



Jeg er er en heldig en.
En lykkens pamfilius
Livet ER godt.

God vind mine med-IIHere, og jeg hepper på jer ❤️


fredag den 20. oktober 2017

11 måneder senere

Så er det vidst tid til en update på mit bekendtskab med IIH.
Det går godt. Det går faktisk fantastisk.

Jeg er nu nede på 1 tbl Diamox dagligt. De sidste 2 tbl reducerer jeg med 1/2 tbl om måneden - det er åbenbart lidt for meget med 1 tbl om måneden, men sådan er det.
Jeg føler mig rask. Både fra IIH og i forhold til de fleste medicinbivirkninger jeg har haft.
De eneste tidspunkter jeg mærker til IIH'en er 3 dages tid under ægløsning  og ca 10 dage omkring menstruationen. Der kommer en mild pulserende tinnitus, lidt tågesyn, psychedelisk synsforstyrrelser og milde nakkesmerter tilbage. Men det er INTET i forhold til før. Og ikke noget som påvirker min dagligdag.
Bivirkningerne ved Diamox er minimale ift. da jeg fik højeste dosis. Men jeg mærker tydeligt en osteklokke fornemmelse 1/2 time efter jeg har taget den ene diamox, om eftermiddagen efter arbejde. Det er lidt vild hvad de diamox kan gøre. Men det er okay.

Ja - jeg skriver arbejde..
For jeg er nemlig startet på arbejde 🎉.
For 1 måned siden fik jeg lov til og lyst til, at starte i en selvvalgt og selvfundet (er det et ord?) praktik via jobcentret.
Jeg startede på 4 timer, 4 dage om ugen og er nu på 8 timer om dagen, 4 dage om ugen. 32 timer om ugen.
Det er gået over al forventning og jeg bliver rost til skyerne. Det er et fantastisk sted at være. Jeg er så glad for at skulle på arbejde hver morgen. Hvor priviligeret er det lige.


Jeg er SÅ lettet.
Jeg kan.
Jeg har ikke taget varig skade.
Dét var virkelig kun Diamox, som påvirkede mig på så mange områder.

Jeg søger nu jobs på livet løs og regner med en raskmelding inden 2017 er slut. Forhåbentlig snart med job.

Sikke et år.
Hvor har jeg oplevet meget.
Hvor har jeg lært meget.

Jeg håber aldrig jeg skal stifte bekendtskab med Diamox mere og jeg håber at IIH'en holder sig helt og aldeles væk, resten af mine mange mange år på denne jord.

Der er virkelig lys for enden af tunnelen.
Det kan lykkes.
Det kan blive godt igen.
Bevar håbet derude - jeg krydser fingre for alle jer IIH'ere❤️

mandag den 10. juli 2017

Hjernetræthed



Jeg har skrevet en del om hjernetræthed, en hjerne som er blevet til mos/grød/vatteret/tåget, og hvordan jeg nu ellers har beskrevet det igennem det sidste års tid.

Det er det symptom, som jeg har været mest ramt af i mit forløb.

Heldigvis er mit (forhåbentligt) primært pga Diamox og dermed en midlertidig tilstand - for det er godt nok en sej omgang at skulle igennem.

Verdens bedste øvelse i tålmodighed.
En fantastisk mulighed for at lære sig selv at kende, hvis man tager i mod det og tager en time af gangen. En god læremester ift. at tage sig selv alvorligt.

Hvis jeg skal sige noget positivt om det ☺

I dag faldt jeg over en serie af videoer om hjerneskadetræthed, der er vældig godt beskrevet.

Hvis du også er ramt af hjernetræthed i forbindelse med IIH og/eller Diamox-behandling, så kan det varmt anbefales at se videoerne.

De ligger i små bidder, og nemme at gå til.

Hjerneskadetræthed/mental træthed 

Hjerneskadeforeningen

tirsdag den 27. juni 2017

At være som en fremmede for sig selv

Jeg er efterhånden nede på 4 tbl. Diamox om dagen. Fordelt på
1 stk. ml kl 7-9 afhængig af hvornår jeg står op.
1 stk. kl. 15
2 stk inden sengetid
Det giver bedst mening for mig.

Det bliver simpelthen SÅ tydeligt hvad de gør ved min hjerne, når jeg kun tager så få.

Når jeg står op om morgenen er jeg relativt frisk og klar i hjernen.
1 time efter indtag af diamox, lægger der sig en ordentlig gang vat rundt om min hjerne.
Intet kommer ind eller ud uden kamp. Jeg bliver vildt døsig og der skal intet til før min hjerne opgiver kampen for at få information ud af eller ind i systemet - hjernetrætheden slår til.
Jeg får problemer med ord, tanker , koncentration og hukommelsen.

Ofte må jeg ind og sove et par timer i løbet af formiddagen.

Effekten begynder så småt at tage af efter 6 timer. Så er kl ca 14 og kl 15 tager jeg en ny pille - så starter vi
forfra.

Dosisen kl 22 mærker jeg ikke til - udover at jeg  ofte sover inden for kort tid, hvilket jo har sine fordele.
Men hvis jeg tager 3 eller 4 diamox på en gang, så kan jeg ikke sove hele natten pga indre uro.

Dengang jeg tog højere dosis plejede jeg at beskrive min hjerne således:

"Den er som fyldt med tyk tyk tyk mudder. Mudder jeg næsten ikke kan bevæge mig i. Et enkelt skridt tager afsindig lang tid og koster mange kræfter. Og oven i det er der tåget - så jeg kan ikke engang se om mit skridt er i den rigtige retning".

Så er en vatteret hjerne alligevel at foretrække.
Det går fremad.
Der er endda småbitte åndehuller af normalitet, jo længere ned i dosis jeg kommer.

Jeg glæder mig for vildt til, at jeg skal reducere en tbl. diamox mere.
Så ryger morgenpillen.
Næste gang - til august ryger eftermiddagspillen.
Og til oktober er jeg helt ude af diamox.



Det er det mest skræmmende jeg har prøvet indtil nu.
At have en hjerne man ikke kan kende. At ens motherboard er i udu.
At ens "selv" er fremmed - den person man har levet med i så mange år.


Den her pin beskriver det så fint
Fundet på pinterest 




mandag den 26. juni 2017

Hvem er vi egentlig?




Jeg var til komsammen nogle få timer i weekenden og sidste weekend.

Med en masse mennesker - nogen jeg har snakket med et par gange over nogle år, andre jeg aldrig har mødt før.

Icebreaker ved sådan et event er tit og ofte "Hvad laver du?" , "Hvor arbejder du?" Og des lige.

Jeg havde tænkt over det i forvejen, men var ikke kommet frem til noget fornuftigt jeg kunne svare i stedet for eller bruge som afledning.

For hvad laver jeg... jo jeg er sygemeldt og laver faktisk ikke ret meget andet end at blive rask. Det tager tilgengæld det meste af min tid og mit overskud.

Hvad arbejder jeg med/hvor arbejder du? Jo.. jeg har 2 uddannelser, men pt er jeg sygemeldt og har ikke noget job.

Om jeg er færdig med min uddannelse? (De jeg tidligere havde mødt huskede jo,  at jeg var igang med uddannelse sidst vi mødtes) Jo det er jeg....Og så gik samtalen liiidt i stå.

Min vatterede hjerne og andre folks hyggeindtag af alkohol gjorde det ikke ret meget nemmere, at få gang i meningsfulde samtaler, som tiden gik.

Man kan ikke snakke en hel dag om sine børn og mine interesser har været/er sat ret meget på hold i de sidste 8 måneder. Egentligt længere pga uddannelsen.
Hukommelsen er også pakket ind i vat pga. medicinen - så sjove og interessante anekdoter findes ikke frem ret let.





Hvem er jeg egentlig?
For jeg ER ikke IIH.
jeg ER ikke sygdom.
Jeg ER ikke mit ikke-tilstedværende-job.


Men hvad ER jeg så?
Hvem er jeg nu?


Hvad svarer I derude i samme situation?


Hvad kunne være et federe icebreaker spørgsmål?



torsdag den 22. juni 2017

SuperBetter

Forleden så jeg den her Ted Talk
SuperBetter

Screenshot 


Det er et spil, som findes på en hjemmeside og på App i både Appstore og Google Play.
Google Play Store

Spillet handler om at booste ens sociale, mentale, emotionelle og fysiske formåen, via reallife udfordringer og belønninger.

Det er lavet af en spiludvikler, som fik hjernerystelse og langvarig påvirkning af dette. Så det er ret relevant for os med påvirkede hjernen, af den ene eller anden årsag.

Det er ikke et traditionelt computerspil med en bane og en figur, men et spil du spiller i din reallife hverdag.

Du udfordrer dig selv med "quests": ha' en samtale med nogen.
Belønner dig selv med "power ups": Tænk en positiv tanke om dig selv. Bekæmper "bad guys" i dit liv,  så som den der stemme der siger du ikke er god nok (efter du er blevet syg fx) eller den der sofa som hopper op på ryggen af dig alt for tit, fordi din hjerne er ved at springe i luften eller du bare er træt træt træt.

Man kan brugerdefinere spillet ift. ens specifikke udfordringer.

Ved IIH kunne man fx. have brug for fokus på vægttab, på at komme op af sofaen, på at passe på sig selv/selvkærlighed mv.
Så finder man power boost efter det eller laver sine egne quest, power ups og bad guys.

Man er sin egen dommer og tjener points og levels.

Spillet er pt. kun på engelsk og jeg brugte lidt tid på at lære det at kende.
Men jeg er stadig kognitivt påvirket af Diamox pillerne.. så..

I princippet minder det utrolig meget, om det vi har arbejdet med ift. handleplaner på "lær at takle sygdom.." og det indeholder mange af de kognitive redskaber, jeg er stødt på under nævnte kursus, samt i forbindelse med mine uddannelser/jobs.
Det minder om det jeg ubevidst og bevidst har gjort for at nå hertil.

Men det er lidt fedt med "noget" som holder en til ilden og vores hjerner elsker belønninger og levelups - det er motiverende 😉

Jeg synes bestemt det kan anbefales - man får et meget mildt puf ud i den virkelige verden med småbittebitte musseskridt.

Med tiden - vidst ganske hurtigt faktisk - skulle ens fysiske, sociale, mentale og emotionelle helbred forbedres.

Om ikke andet, så er det hyggeligt, rart og sjovt.
Jeg er allerede level 6 😎😂

Hvem vil spille med?


fredag den 9. juni 2017

Huttelihut

Yay, trut og alt muligt.
Endelig endelig.

Normal perimetri (synsfelt) og normal synsnerve, her 7 måneder efter diagnose.
"Der er ro på sygdommen lige nu" siger øjenlæge.
Så nu må vi se hvad neurologens dom er ift. at reducere yderligere i medicin, så jeg forhåbentlig kan komme fra 5 tbl. til 0 tbl. Så jeg kan fungere i en normal dagligdag. Og blive "erklæret rask."

Jeg skulle i hvert fald gerne så langt ned i dosis, at jeg kan starte arbejde i løbet af efteråret - det håber og satser jeg på.

Update følger i slutningen af juni når jeg har været til neurolog - ja som syg kan man ikke have for travlt...

Men hold nu op hvor er jeg lettet.
Det har godt nok været nogle vilde 7 måneder.
Jeg har stadig brainfarts, svært ved at fungerer som før, pulserende tinnitus og synsforstyrrelser - men det virker til at blive bedre og mindre.

Jeg håber at det hele betyder at trykket i hjernen også bliver mindre.

Jeg bliver rask.  Det skal jeg simpelthen blive og åh hvor jeg håber det er rask for altid.


Så langt så godt.

mandag den 29. maj 2017

Robust og robusthed

Nogle indlæg er hurtige at skrive. De skriver sig selv og tager 10 minutter.
Alle indlæg kommer fra noget inden i mig, men det kan også være noget udefor mig, som vækker genklag i mit indre.
Nogle indlæg handler om IIH, andre om alt muligt andet i mit liv.

Det her indlæg har været uger undervejs.
Både i tanke og skrift.
Jeg har ofte ikke "hjerne" til at skrive i længere tid.
Det bliver heldigvis også bedre og bedre, som tiden går og jeg nærmer mig "rask".
Det her indlæg handler om "alt muligt andet" og tildels også om IIH og det at blive syg - og rask igen.

....

Hvornår er man robust?
Hvad er robusthed?
Hvad vil det egentlig sige, at være robust..





Det tænker jeg en del over i disse doage.

Jeg er nemlig begyndt, at kigge på stillingsannoncer. Så småt.
Jeg tror nu på, at jeg en dag, om ikke så længe (alt er relativt) skal ud og gøre det jeg er bedst til og brænder for.
"Være med mennesker."

Jeg har flere uddannelser og joberfaringer indenfor dette felt og en følelse af, at det er det, jeg er her for.
Den her sygdom skal ikke forhindre mig i at bruge mine uddannelser, mit talent og min ild.

Når man "arbejder med mennesker", så optræder ordet "robust" ofte i enten stillingsannoncer eller i jobsamtalen.
"Ser du dig selv som robust?"
"Vil dine kollegaer beskrive dig som robust?"


Er jeg mon robust?



Betyder robust at man kan tåle lidt af hvert?
Betyder det at man ikke reagerer, hvis man rystes?
Betyder det at man kan klare lange arbejsdage fyldt med stressorer?
Måske endda ekstra overarbejdstimer i forlængelse af de normale timer.
Eller bare at få justeret i sin vagtplan med kort varsel?
Betyder det at man kan håndtere krise og stress, hos de mennesker man arbejder med?
At man kan tåle en verbal overhaling i tide og utide?

Hvad er det egentlig "robust" dækker over når det er et kriterie i en stillingsannonce?

Hvorfor er det så vigtigt, at vi er robuste medarbejdere (og at vores børn er robuste i daginstitutionen. ) ?

Er jeg mon robust?
Er jeg stadigvæk robust, ligesom før jeg blev syg, eller jeg måske blevet robust på en ny måde eller på et nyt område?

Kan vi egentlig være allround robust eller er vi måske, mere robuste på nogle områder ift. andre?

Er det mon ok at vi ikke er allround robust. (?)

Jeg har ændret mig i de sidste 7 måneder.
Jeg har fået set livet og mig selv fra en anden vinkel.
I krise. I sygdom.
Jeg har set jeg kan overkomme meget og lande på fødderne.
Jeg kan blive væltet helt og aldeles omkuld og rejse mig igen.

På nogle områder er jeg blevet mere robust. Jeg er en overlever. Jeg handler. Jeg kan.
Jeg kan råbe op på egne vegne, når tingene går helt i stå.
Jeg er blevet en robust patient. Ingen tvivl.

På andre områder er jeg nok mindre robust nu.
Der er kommet lys på områder og følelser, som jeg ikke har haft behov for at se før nu.
Områder hvor jeg ikke har opnået robusthed endnu.
Områder der måske ikke skal være robuste. Fx. min udødelighed og urørlighed.

Det er jo vildt og livsomvæltende pludselig at indse, at min krop ikke altid samarbejder.
At jeg kan rammes af (alvorlig) sygdom og at jeg skal dø en dag - forhåbentlig som meget gammel med et langt, lykkeligt og rørrigt og raskt liv bag mig.

Men jeg er ikke udødelig.

Og så er der tvivlen og frygten for tilbagefald og konsekvenser - IIH kan komme igen.
Men det kan også være den eneste gang jeg rammes i hele mit liv.

Jeg er blevet robust igennem de sidste 7 måneder - for IIH skal ikke styre mit liv.
Jeg har det bedre og jeg får det endnu bedre.  Basta.

Men jeg har også ændret prioriteter de sidste 7 måneder, jeg ønsker noget andet. Eller noget mere


Fra "Den danske ordbog"
Robust:
modstandsdygtig over for slid, belastninger eller vanskelige betingelser; som kun vanskeligt går i stykker eller nedbrydes

..som tåler fysisk eller psykisk modgang; stærk.

Fra "Dansk synonymordbog"

  • robust: hårdførkraftigslidstærkgrovstærk,solidusentimentalufølsom,  uskånsomhård,ikke sartublid;  modstandsdygtig,   som har en bredrygblodrighåndfastbastant.


Hvis det her er  andre ord for "robust og robusthed" så ønsker jeg ikke at være robust for enhver pris.

.....
Ufølsom
Ublid
Håndfast
Bastant
Usentimental
Modstandsdygtig over for slid (hvem er lige det..vi er vel kun mennesker..)
Tåler fysisk og psykisk modgang
.....

Det er da ikke just ønskelige kvaliteter, når man arbejder med mennesker.
Jeg ville i hvert fald nødigt møde sådan en omsorgsperson, på min vej i sundhedssystemet eller i ungernes institutioner.

Jeg ønsker ikke et samfund, hvor jeg, mine kære, mine kollegaer, mine børn, og patienter skal være "robuste" i den forstand.
Desværre bliver det mere og mere en del af virkeligheden, derude i de bløde fag og i arbejdet med de mennesker, som kommer i berøring med fx. børnepasning, sygdom, alderdom og des lige.
Og det gør de fleste af os mennesker jo, endda på flere tidspunkter i vores liv.

Man er nok nød til, at have en vis form for robusthed, for at klare de krav der stilles til en på et arbejdsmarked, som skal spare på varme hænder.
Hermed tænker jeg, at man et stykke af vejen skal ku' tage tingene oppefra og ned, sætte et ben foran det andet, lade sig ryste af kritik og verbale skideballer og søge støtte hos kollega eller leder, turde stå ved egne meninger og turde lade andre få ret, ikke lade sig stresse over det man ikke nåede i dag. Om muligt.

Jeg tænker meget over robusthed og jeg tænker meget over hvad jeg byder og vil byde mine børn.
Hvad jeg byder mig selv.

Hvor jeg skal finde et job, hvor jeg kan bruge det jeg kan:
Menneskelighed
Blidhed
Følsomhed
Empati
Sympati
Relationer
Tid

Hvor der vil blive sat pris på de kvaliteter.
Og hvordan man holder fast i de kvaliteter, under et ydre krav om Robusthed.



Hvordan har du det med robusthed?
Med ordet robust?
Har du ændret dig kva sygdom?









søndag den 21. maj 2017

Flere hurtige fra mig til dig

Slyngebarn.dk
På trods af navnet, så sker der også så meget andet på den side.
Stort set alle spørgsmål kan finde svar på den side.
Det er et stort netværk af alle mulige slags mennesker, flest kvinder, som velvilligt deler ud af deres viden og ekspertise.
Om det er slynger og bæredimser, børn, mad, løkkenhave, biler og mælkebøttejern.
Slyngebarn kan det hele, indpakket i en dejlig og rar atmosfære.
http://slyngebarn.dk

Bookenshelter.dk
Leder du efter billig friluftsferie?
Tjek det ud.
Vi boede 2x2 dage i shelter sidste sommer. Fine små huse og shelters over hele fyn og øer- området.
http://bookenshelter.dk

Albinus frø
Guldgrube af sære og almindelige frø - jeg har primært købt grøntsager. De lader til at have en stor spire-procent derinde. Det er dog ikke de billigste frø- men det er meget meget fint. http://www.albinusfro.dk


The handmaids tale
Hvis du ikke allerede kender den, så vil jeg stærkt anbefake den. Den er godt spillet, flot og absurd skræmmende på en socialrealistisk, individualistisk og samfundsmæssig måde.
Den er så fed!

Den ligger også som lydbog på mofibo.dk

Juno
Skøn og sød film på netflix.
Must see.