17. November 2016.
"Dit tryk i hjernen er langt over 50" - sagde lægen, mens nålen stadig sad i mellem lændehvirvlerne i ryggen på mig.
Hun var stadig askegrå i ansigtet da hun returnerede til min forside.
Efter 2.5 uge med non-stop synsforstyrrelser, en øjenundersøgelse af mine trykkede synsnerver, en MR scanning der viste fine forhold pånær forsnævringer i hjernens "væskeudskiftningssystem" og tegn på forhøjet tryk, fik vi nu endeligt svar via lumbalpunkturen.
Jeg har IIH.
3 små bogstaver, med kæmpe betydning for den ramtes liv.
Med det charmerende lange navn
"Idiopatisk intrakraniel hypertension".
På dansk: Forhøjet (væske)tryk i hjernen, af ukendt årsag.
Det er en meget sjælden neurologisk sygdom som rammer ca 1 ud af 100.000/50 tilfælde om året, en sygdom man ikke ved meget om, hverken årsag, behandling eller mekanismer.
I princippet er det ikke en sygdom som sådan, men et symptom på en sygdom/genfejl/et eller andet vi endnu ikke kender. Tror lægerne.
Af en eller anden grund stiger trykket og den væskemængde vi skal bruge som airbag og næring i hjernen og vi med IIH laver for meget eller udskiller for lidt. Væsken i hjernen udskiftes ca 5 x dagligt - så trykket kan hurtigt stige.
Et tryk på rygmarvsvæsken skal være 10-20. Mit var over 50, det er meget - siger de.
 |
| Pinterest. |
Det er at sammenligne med en hjernetumor, bare uden en tumor.
IIH rammer ofte unge overvægtige kvinder i den fødedygtige alder.
Så her følte jeg mig i det mindste lidt flatteret - "ung" i en alder af 37.
Udover det brugte lægerne ordet "atypisk" om mig. Jeg havde ingen voldsom hovedpine, jeg vejede kun lidt over normal bmi og var ikke så ung som de tit ser IIH patienter.
"Atypisk"..om en sygdom vi ikke kender til bunds endnu.
IIH rammer vidt forskelligt. Ingen ved hvad der rammer hvem og de forskellige symptomer kan variere i sygdomsperioderne.
Invaliderende hovedpine, syn, hørelse, tinnitus, synsforstyrrelser, blindhed, kognitive funktioner - så som hjernetræthed, hukommelsen, overblik, ordmobilisering og formuleringsevne m.v.
Lægevidenskaben er vidst pt. mest bekymret for blindhed.
Men alle de andre følgevirkninger er noget vi med IIH hver især skal lære leve med i vores dagligdag.
Måske bliver det bedre, måske bliver det værre.
Måske går det væk for en periode.
Måske kommer det igen en dag. Måske med nye symptomer.
Der er ingen garantier.
Der er ingen der ved det.
Behandlingen består af større eller mindre doser af et vandrivende præperat - Diamox - som er lavet til at behandle øget tryk i øjet og måske/måske ikke kan sænke trykket i hjernen.
Neurologerne har bedst erfaring med dette præperat, men der findes, så vidt jeg er infomeret lidt forskellige muligheder afhængig af patienten og øvrigt helbred.
Jeg har hørt flere neurologer har udtalt at de godt kan lide Diamox fordi det har "vægttab" som bivirkning - fordi vi "bliver lidt anorektiske af medicinen" - udover medicin anbefales nemlig vægttab. Uanset om man er meget eller lidt overvægtig.
Jeg har snakket med folk med normalt BMI, som har IIH og er blevet anbefalet et vægttab.
Jævnlige øjenundersøgelser anbefales kraftigt.
Shunt - også kaldet dræn i hjernen kan lægges i aller yderste konsekvens, hvis der er risiko for blindhed.
17. November 2016 - der rullede bolden og så kunne jeg bare følge med.
Som al sygdom kom det meget ubelejligt - lige da jeg var ved at skrive bachelorprojekt. Verden ventede lige derude i horisonten.
Jeg vil i et kommende indlæg fortælle om hvilken betydning, det at blive syg med IIH har haft for mig.
 |
| Pinterest. |
Yderligere info:
.Patientinformation forhøjet tryk i hjernen. Dansk hovedpinecenter Glostrup
IIH forskning
IIh.org.uk
For dig med IIH - tjek evt. facebook gruppen "Idiopatisk intercranial hypertension. IIH/BIH".