 |
| Eget billede. |
Tilbage til 23. oktober 2016.
I de dage begyndte jeg at opleve flimmer for øjnene. Prikker og zigzag. Sorten. Bare 2 sekunder. Ofte når jeg rejste mig op, drejede hovedet, bukkede mig ned.
En enkelt gang om dagen, så to, så tre.
Det blev gradvist værre og da vi nåede november var det dagligt - hele døgnet.
Flimmer, prikker, sorten for øjnene i 30 sekunder, efterfulgt af 5 min normalt syn og så forfra igen.
Helt uafhængigt af hvad jeg foretog mig.
Jeg overvejede nakkespændinger - havde frygteligt ondt i nakken og lidt i hovedet.
Skød det hen med stress - jeg var jo midt i at skrive bachelor.
Men det fortsatte og efter et par uger kunne jeg ikke overbevise mig selv om at det var stress.
Vi har IIH i familien (på trods af at de mener det ikke er genetisk betinget ;-) ) så jeg forhørte mig der - det var nøjagtig beskrivelse af det forløb. Bortset fra at jeg manglede den frygtelige hovedpine. (Men den havde jeg haft af 2 omgange i 2016 - sammen med noget udslæt og nakkespændinger, somblev tolket som helvedsild. )
Tinnitus, balanceproblemer og visuelle symptomer, nakkesmerter.
Tjek, tjek, tjek og tjek.
Jeg fik akut tid hos øjenlæge - bare for en sikkerheds skyld.
Han så straks en lille smule hævet synsnerve på billedet af mine nethinder/inderside af øjet. Ikke meget men nok til en akut henvisning til neurologisk.
Der gik et par dage, så blev jeg ringet op at de havde afvist pga. ventetid og at jeg skulle henvende mig på akutmodtagelsen - så ville de vente på mig.
Som sagt så gjort.
Jeg blev de næste 3 dage undersøgt neurologisk og alt så fint ud, fik MR scanning som viste tegn på for meget væske, blev undersøgt af deres øjenafdeling, der fandt mild hævelse af synsnerve men normalt tryk i øjet (det er tit forhøjet når væsketrykket er forhøjet).
Som en sidste sikkerhed lavede de en trykmåling via rygmarvsprøve.
De havde ikke forventet noget særligt - måske en mild forhøjelse. Så lægerne blev meget overraskede over et tryk på over 50. (Se tidligere indlæg "Mig en nålepude" )
De kunne faktisk ikke forstå at jeg havde det så fint.
At jeg ikke havde kvalme, opkast, hovedpine, voldsom svimmelhed, at jeg var så frisk og vågen.
Det eneste jeg selv havde mærket akut var jo de 2 uger med synsforstyrrelser og så tinnitus, udtrætning og nakke-, rygspænding og små perioder med voldsom hovedpine i løbet af de sidste 4 år - men sådan er der jo bare nogen som har det.
Nu kunne prikkerne - de mange symptomer samles til et helt billede, en diagnose.
IIH.
Den 17. November 2016 og historien om min vej mod helbredelse kunne tage sin begyndelse.
Lægerne lagde ud med medicinsk behandling og lumbalpunktur med tapning af væske.
Jeg startede på 2 x diamox, som blev øget til 11 tbl i løbet af november og december, hvilket gavn en syndflod af bivirkninger, især kognitivt. (Se tidligere indlæg om bivirkninger af Diamox)
Udtrætning, træthed, udholdenhed, overblik, hukommelse og koncentration.
Jeg sov og sov og sov.
Var vågen 1 time, sov 4 timer.
Det var helt vildt og vildt uholdbart og frustrerende.
Jeg var ikke uden for en dør, medmindre det var en af de 2-3 ugentlige lægeaftaler jeg havde med en Neurolog, blodprøvetagninger eller lumbalpunkturer i den periode.
Heldigvis er det blevet bedre i takt med at jeg er påbegyndt udtrapning af diamox.
Selvom jeg stadig sover 10-11 timer om natten og må ha en lur til middag og efter aktivitet.
Så der er håb forude.
Håb for at jeg bliver mig selv igen, når jeg er reduceret nok i diamox.
Det tror jeg på
Det håber jeg på
For at være poetisk så skyder jeg frem af vintermulden, ligesom vintergækken ;-)
Indtil videre prøver jeg at acceptere min nye situation, at jeg ikke er som jeg plejer at være, jeg kæmper, gør alt hvad jeg kan for at blive rask, følger min behandling, vægttab, står op og prøver at få en hverdag til at fungere.
Det er faktisk ret hårdt arbejde at være syg ;-)
Det er en god viden at have i rygsækken.
Den erfaring og viden kan jeg bruge til noget godt en dag.