 |
| Eget billede |
En af de tiltag lægerne satte i gang da jeg fik IIH, var sammen med store doser medicin og vægttab, gentagne lumbalpunkturer med tapning af spinalvæske.
Altså en såkaldt rygmarvsprøve med en laaaang nål lige ind imellem to ryghvivler i lænden, hvor igennem der drypper fin klar rygmarvsvæske ned i et glas.
På den måde kan man sænke trykket i hjernen mekanisk.
Hvis dit tryk er normalt så drypper det meget roligt. Hvis dit tryk er forhøjet så går det ret hurtigt..dog uden at være et springvand ;-) (Jeg ved faktisk ikke om der på noget tidspunkt kan komme springvandseffekt..men det kan nok gå ret hurtigt med dråberne)
Væsken rundt om hjernen bruges som airbag, støddæmper, næringssystem og affaldsstof-håndteringsmekanisme. Din hjerne vejer ca. 1500g uden væske og ca 50g svøbt i væske.
Cerebrospinalvæsken dannes i hjernens ventrikler.
Og den findes rundt om hjernen, i hulrum i hjernen- kaldet ventriklerne og i rygsøjlen. Det vil sige, at når lægerne tapper væsken ud nede imellem lændehvirvlerne, så er det den samme væske som findes omkring hjernen.
En sådan tapning kan derfor give lindring. Både til hjerne og synsnerver. Men lykken er kort da vi er så snedigt indrettet at vi gendanner væsken flere gange om dage, op til 600 ml i døgnet - det er jo enormt smart at vi ikke løber tør. Men ærgeligt for os med IIH som tilsyneladende bare producerer og ikke rigtig kan komme af med væsken igen.
Jeg fik altså lavet 4 af de her tapninger på 3 måneder. Af 4 forskellige læger. Meget unge læger. Eller er det bare mig som er blevet en slags voksen.. ;-)
Så..4 tapninger af lumbalvæske på 3 måneder, for at lette trykket på hjerne og synsnerve.
Et normalt tryk skal ligge på 10-20. 25 er ok hvis man er meget overvægtig.
For at måle trykket sættes en strimmel trykmåler på nålen, når den sidder korrekt i mellem lændehvirvlerne. Og på den strimmel kan trykket måles.
Mine tryk blev målt til
Over 50
48
38
32
Den sidste blev målt i januar - da jeg fik 11 diamox om dagen.
Jeg skal have det målt igen, når jeg er nede i dosis.
Jeg har været så priviligeret at være med til flere lumbalpunkturer - på den anden side af sengen og nåle i ryggen.
Nu lå jeg der selv og messede "slap af - bare tag det helt roligt, slaap heeelt af".
Det var en fordel for mig, at jeg kendte proceduren og vidste hvornår det var overstået.
Men alligevel bad jeg lægerne om minutiøst, at fortælle hvad der foregik.
Andre vil måske hellere have stilhed.
Det var ikke slemt. På ære.
En gang ramte en af lægerne en nerve ned til min venstre balle - det gjorde ondt.
Alle de andre gange gik det smertefrit. Tak for det!
Første gang havde lægerne ikke regnet med at finde noget særligt. Måske en minimal trykforhøjelse. De blev mildest talt ret stille og blege da trykmåleren fortsatte og fortsatte.
De tappede ca 18 ml af - til et tryk på 18.
På et hvert givet tidspunkt skal vi have ca 120-150 ml cerebrospinalvæske omkring hjernen.
Ved de 3 efterfølgende tapninger har de tappet mellem 10-20 ml. væske ud.
Den eneste gang jeg fik hovedpine efter, var da en læge tappede fra et tryk på 32 ned til et tryk på 11. Dét var åbenbart for voldsomt for min hjerne. Faktisk anbefales det, at man højst tapper til man når 50% af trykket, ved IIH.
Post lumbalhovedpine er en normal følge af både lumbalpunktur, tapning og epiduralblokade. Ofte betyder det at hullet fra nålen ikke lukker ordentligt og der derfor småsiver væske. Dette kan lukkes med et såkaldt bloodpatch, hvor lidt af dit eget blod sprøjtes ind i rygmarvskanalen.
I mit tilfælde var der nok bare tappet lidt for meget, lidt for hurtigt og jeg skulle gå kort tid efter, da de skulle bruge stuen.
Så jeg lærte at sige:
At jeg ikke ville ha tryk under 15
At jeg lige måtte ligge 15 min
At bede om kaffe/medbringe cola (ganske forfærdelige drikkevarer når diamox laver gøjl med ens smagsløg, men det er nødvendigt her)
4 gange lumbalpunktur på 3 måneder.
Mig en nålepude.
Godt det er overstået.
Venter ikke med længsel på den næste.
MEN det gik godt, nemt og smertefrit de fleste gange - de er dygtige de fleste læger.
Står du over for en lumbalpunktur/tapning af spinalvæske, så er mit bedste råd at forsøge at slappe af (som om.. men prøv alligevel).
Læse om proceduren og bede lægen om at gennemgå hvert et skridt - hvis du har brug for det.
Lig på ryggen i 15-20 min efter lumbalpunkturen.
Drik kaffe/cola i spandevis bagefter.
Og glæd dig til det er overstået - man er lettere, klarere i hjernen, frisk, uden synsforstyrrelser og det hjælper på nogens IIH hovedpine.
Lumbalpunktur