 |
| Privat billede. Solnedgang i haven. |
Det nærmer sig 5 måneder siden jeg fik konstateret IIH.
5 måneder med piller, bivirkninger, usikkerhed, sygdom, crazyness, forholden sig til egen dødelighed.
Vi fortsætter nedtrapning af de skønne diamox med de mange bivirkninger.
Fra 11 tbl i februar er jeg snart nede på 6 diamox.
Fuld udtrapning er forhåbentlig en realitet om ca 6 måneder. 1 tbl om måneden.
Så det blev ikke den hurtige udtrapning jeg håbede på. Men det må være sådan. Jeg må tro på at de passer på mig og ved bedst..lægerne.
Om 4 ugers tid skal jeg til øjenlæge og neurolog igen og så laves der en ny vurdering af nedtrapning, på baggrund af øjenundersøgelser.
Vi håber og tror alle, at mine kognitive vanskeligheder med træthed, udtrætning, hukommelsesglitches mv. bliver meget mindre jo færre diamox jeg får - men der er ingen garantier. Jeg venter og ser.
Status er at jeg har det bedre. Bedre end jeg har haft det længe. Bedre end i november/december 2016.
Men jeg kan stadig kun en brøkdel af det jeg kunne før - pga udtrætning og hjerneblah.
Jeg kan stadig ikke kende mig selv. Min egen hjerne.
Ting jeg tog for givet er nu seriøst svære.
En togtur og efterfølgende brunch ude i byen, gjorde at jeg næsten ikke ku finde ud af at komme hjem igen og sov i 2 døgn. Men jeg gjorde det.
En lille tur i H&M med min datter og jeg ligger og sover resten af dagen og hele den næste dag. Men jeg gør det. Jeg vil.
I 4 måneder var jeg konstant sammen med én..primært min mand. Og de gange jeg kom ud af huset (sammen med min mand), var for at tage på sygehuset.
4 måneder med påhæng, uden rigtigt at eksistere selvstændigt. Som 37 årige. Man kan næsten ikke forestille sig det. Så forestil jer min ambivalens da jeg skulle ud i verden - med toget OG ud og spise brunch - alene for første gang i 4 måneder.
Det var vildt.
Det er virkelig sært at være i det her og svært.
Men det bliver bedre. Det gør det og det skal det.
Jeg er stadig er sygemeldt og tilknyttet jobcenteret og om lidt starter jeg på 6 ugers kursus, 2.5 time hver mandag i 6 uger.
"Lær at takle job og sygdom"..hedder det vidst.
Det bliver spændende og spændende hvad jeg og min hjerne kan klare nu - det trænger jeg til at få afprøvet.
Det her har været de vildeste ca. 5 måneder i mit liv..17.november til 6. April.
Livet tog lige en uventet drejning, ligesom det hele så super ud.
Det ER virkelig verdens bedste tålmodighedsøvelse. Men alligevel ikke noget jeg vil anbefale til jer derude ;-)