Mine øjne så blå så blå..

Den yderste konsekvens af IIH er blindhed, så det er med en vis bævren at jeg tager til øjenlæge.
Det og så sidste oplevelse hos øjenlægen, som bestod af en omgang vægt-shaming, tvivl om diagnose og himmelvendte øjne og forsøg på tilbageholdt latter, da jeg forklarede om mine meget sære synsforstyrrelser (ja de lyder sære, I know. Men tag det lige lidt alvorligt alligevel )
Altså ikke den fedeste oplevelse.

I går var det tid igen.
Jeg hoppede i kyllinge-dragten og i stedet for at fortælle om min oplevelse ved sidste undersøgelse, så valgte jeg at styre showet inde hos lægen.
Altså på en pæn og ordentlig måde, men der blev ikke levnet mulighed for vægt-shaming eller andet.
Muligvis har lægen syntes jeg var en anelse skrap.. men jeg fik også vist at jeg er klar i hovedet.
Dette er tilsyneladende et springende punkt hos os med IIH.
Ofte er personen meget kognitivt påvirket, især i starten af forløbet og flere læger har udtalt at de ikke turde stole på mine udsagn og fornemmelser.
Skræmmende egentlig...

Øjenundersøgelsen mundede ud i en ny aftale om 8 uger; to fine synsnerver, som ikke er hævede længere og et lille synsudfald/defekt nederst i det ene synsfelt/øje.

Jeg har stadig forskellige synsforstyrrelser - men det kan være de forsvinder med tiden.
Hvis de er kroniske, så lever jeg med det.

Synsdefekten opdager jeg ikke selv, fordi den ligger hvor den gør. Den forsvinder måske også. Måske ikke.
Den må bare ikke blive værre!

Og øjenlæge var rar - så oplevelsen sidste gang var måske bare et tilfælde af stress eller andet.

Så
Så langt så godt!!

Nu skal jeg trappes langsomt ned i diamox  - langsommere end jeg bryder mig om. Men det må jeg nok bare leve med.
Næste stop tid hos min IIH-neurolæge til snak om den famøse nedtrapning, så må vi se om vi kan finde et kompromis.

Om håb

Håb: "Følelse af forventning og ønske om at noget bestemt vil ske" 
Fortrøstningsfuld: "Som føler eller vidner om håb og optimisme"
kilde: Den danske ordbog.dk.

Jeg har håb, jeg er fortrøstningsfuld i forhold til min fremtid, i forhold til IIH.
Det er SÅ fantastisk.
Jeg mærker en smule lykke og glæde.
Jeg tror på at jeg bliver rask, eller i hvert fald kan komme til at leve med det her.

Jeg startede jo på magnesium tilskud og sikke en forskel de gør. Jeg er friskere, kan tænke, husker bedre, kan holde mig vågen i 6-8 timer uden en lur.
Ydermere har jeg plaget mig til en dosis nedsættelse af de forhadte diamox ;-) Jeg forsøger at holde af dem - det er meget meget svært. 

Jeg skal jo trappes ned for de virker ikke. Jeg får bare bivirkninger og trykket i hjernen er stadig for højt. De ved ikke hvad de ellers skal gøre.

 Lægen ville ellers først begynde nedtrapning i marts, men nu kunne jeg simpelthen ikke leve med alle de bivirkninger - så vi prøvede at sætte dosis ned fra 9 til 8 tbl dagligt. 
Det er blevet bedre. 
Jeg tror faktisk jeg kunne leve med den her dosis og de her bivirkninger.
Hvis nu jeg ikke kan komme længere ned i dosis. 

Der er pt. ingen tegn på at mit syn tager skade og forhåbentlig så hjælper vægttabet på trykket i hjernen.
Øjnene blev tjekket i februar og jeg venter svar her i marts. 
På et tidspunkt skal jeg have en lumbalpunktur og ha' målt trykket i hjernen. 

Jeg har håb for fremtiden.
Jeg er fortrøstningsfuld 
Jeg tror på det nu.

Det meste af tiden.
Men så nærmer jeg mig en lægeaftale, eller læser noget om IIH eller mærker lidt hovedpine eller træthed eller svimmelhed eller..
Og så smulrer håbet imellem mine fingre.
Så bliver jeg bekymret og bange..for sygdommen, for den ukendte fremtid, for "hvad nu hvis".

Heldigvis varer episoderne kortere og kortere.
Og så kryber håbet ind på mig igen.
Så tør jeg satse på en snarlig raskmelding 
Så tør jeg tro på at det hele er og bliver godt.
Tro på at jeg aldrig kommer til at opleve IIH'ens grimme ansigt igen.

Jeg er begyndt at overveje, at jeg skal bruge den her erfaring til noget.
 Noget godt.
Lige nu er det bloggen.
I fremtiden håber jeg, at jeg finder på noget hvor jeg og andre kan drage nytte af det her forløb og mine oplevelser.
Vi må se.


17. November 2016 var temaet, at mit liv blev vendt på hovedet i en vild rutschebanetur. Jeg var så bange og chokeret. Jeg var meget syg.
I dag, 2.marts 2017 er temaet i mit liv "håb" (og bekymring af og til - men mest håb)
Der kan ske så meget på små 4 måneder.