Jeg må lige juble sammen med jer.
Jeg er nu nået ned på 5 diamox - fra 11 tbl dgl.
Det er 2 uger siden jeg gik ned på 5 tbl og et slør er løftet fra min hjerne.
Det er næsten magisk hvad den ene pille fra 6 til 5, har gjort.
Jeg er stadig langt fra normalitet - men det er stadig SÅ fedt og det giver håb om at jeg bliver normal (som om 😂)
og slipper for de kognitive forstyrrelser jeg har kæmpet med.
At jeg når det mål snart.
Og vigtigst at det ikke er IIH, som laver kronisk gøgl med min hjernes kognitive funktioner.
Set indefra (😉) virker mit syn til at være lige som det plejer. Evt. med de der små synsudfald, jeg ikke selv kan se jeg har.
Men jeg ved det jo reelt set ikke.
Jeg er vildt nervøs for den næste perimetri-eksamen.
Ja for det føles som en eksamen, ( som simpelthen skal bestås så jeg får lov at fortsætte med at reducere antallet af diamox og komme videre i og med mit liv)
Og så lidt blah.. i ved den der følelse hvor man er lidt mat... den der følelse hvor man ikke ved om man skal grine eller græde.
Jeg skulle have været til tjek hos øjenlæge i starten af april..Det sagde øjenlæge i hvert fald til mig i marts.
Men det er åbenbart ikke så nemt at få tider.
Da jeg stod i skranken efter sidste besøg, kunne de ikke give en tid.
Jeg måtte efterfølgende ringe 4 gange til øjenafdelingen for at få en tid og bagefter skulle jeg selv kontakte neurologen for at få en tid der.
Det mest frustrerende er, at øjenlægen selv sagde det var meget vigtigt, at jeg fik en ny tid til tjek 4-6 uger efter og at jeg reducerede diamox meget langsomt, fordi det var virkelig farligt for mig og for mit syn.
Og nu har jeg ventet siden 8.marts på ny tid til tjek 😕. Og jeg er reduceret 3 piller uden tjek.
Det kræver is i maven og en stor del tålmodighed, koordinerede og selvledende kompetencer at være syg.
På grund af ventetiden er jeg ualmindelig spændt på hvad undersøgelserne viser, når jeg har tid hhv. sidst i maj og sidst i juni.
MEN... det går bedre. ENDELIG.
Jeg håber virkelig at undersøgelserne af mit syn og øjne, viser det samme og at jeg kan blive så "normal", at jeg kan være en del af min familie og af samfundet igen.
Gerne meget snart.
7 måneder med IIH.
Crazy. Livsomvæltende.Nye indsigter. Vrede. Bekymringer. Håbløshed. Håb.
Det skal nok gå det hele.
Det tror jeg på nu.
Nu tør jeg tro på det.
Ingen kommentarer:
Send en kommentar