At være som en fremmede for sig selv

Jeg er efterhånden nede på 4 tbl. Diamox om dagen. Fordelt på
1 stk. ml kl 7-9 afhængig af hvornår jeg står op.
1 stk. kl. 15
2 stk inden sengetid
Det giver bedst mening for mig.

Det bliver simpelthen SÅ tydeligt hvad de gør ved min hjerne, når jeg kun tager så få.

Når jeg står op om morgenen er jeg relativt frisk og klar i hjernen.
1 time efter indtag af diamox, lægger der sig en ordentlig gang vat rundt om min hjerne.
Intet kommer ind eller ud uden kamp. Jeg bliver vildt døsig og der skal intet til før min hjerne opgiver kampen for at få information ud af eller ind i systemet - hjernetrætheden slår til.
Jeg får problemer med ord, tanker , koncentration og hukommelsen.

Ofte må jeg ind og sove et par timer i løbet af formiddagen.

Effekten begynder så småt at tage af efter 6 timer. Så er kl ca 14 og kl 15 tager jeg en ny pille - så starter vi
forfra.

Dosisen kl 22 mærker jeg ikke til - udover at jeg  ofte sover inden for kort tid, hvilket jo har sine fordele.
Men hvis jeg tager 3 eller 4 diamox på en gang, så kan jeg ikke sove hele natten pga indre uro.

Dengang jeg tog højere dosis plejede jeg at beskrive min hjerne således:

"Den er som fyldt med tyk tyk tyk mudder. Mudder jeg næsten ikke kan bevæge mig i. Et enkelt skridt tager afsindig lang tid og koster mange kræfter. Og oven i det er der tåget - så jeg kan ikke engang se om mit skridt er i den rigtige retning".

Så er en vatteret hjerne alligevel at foretrække.
Det går fremad.
Der er endda småbitte åndehuller af normalitet, jo længere ned i dosis jeg kommer.

Jeg glæder mig for vildt til, at jeg skal reducere en tbl. diamox mere.
Så ryger morgenpillen.
Næste gang - til august ryger eftermiddagspillen.
Og til oktober er jeg helt ude af diamox.

Det er det mest skræmmende jeg har prøvet indtil nu.
At have en hjerne man ikke kan kende. At ens motherboard er i udu.
At ens "selv" er fremmed - den person man har levet med i så mange år.


Den her pin beskriver det så fint

Fundet på pinterest 

Hvem er vi egentlig?

Jeg var til komsammen nogle få timer i weekenden og sidste weekend.

Med en masse mennesker - nogen jeg har snakket med et par gange over nogle år, andre jeg aldrig har mødt før.

Icebreaker ved sådan et event er tit og ofte "Hvad laver du?" , "Hvor arbejder du?" Og des lige.

Jeg havde tænkt over det i forvejen, men var ikke kommet frem til noget fornuftigt jeg kunne svare i stedet for eller bruge som afledning.

For hvad laver jeg... jo jeg er sygemeldt og laver faktisk ikke ret meget andet end at blive rask. Det tager tilgengæld det meste af min tid og mit overskud.

Hvad arbejder jeg med/hvor arbejder du? Jo.. jeg har 2 uddannelser, men pt er jeg sygemeldt og har ikke noget job.

Om jeg er færdig med min uddannelse? (De jeg tidligere havde mødt huskede jo,  at jeg var igang med uddannelse sidst vi mødtes) Jo det er jeg....Og så gik samtalen liiidt i stå.

Min vatterede hjerne og andre folks hyggeindtag af alkohol gjorde det ikke ret meget nemmere, at få gang i meningsfulde samtaler, som tiden gik.

Man kan ikke snakke en hel dag om sine børn og mine interesser har været/er sat ret meget på hold i de sidste 8 måneder. Egentligt længere pga uddannelsen.
Hukommelsen er også pakket ind i vat pga. medicinen - så sjove og interessante anekdoter findes ikke frem ret let.





Hvem er jeg egentlig?
For jeg ER ikke IIH.
jeg ER ikke sygdom.
Jeg ER ikke mit ikke-tilstedværende-job.


Men hvad ER jeg så?
Hvem er jeg nu?


Hvad svarer I derude i samme situation?

Hvad kunne være et federe icebreaker spørgsmål?

SuperBetter

Forleden så jeg den her Ted Talk
SuperBetter

Screenshot 

Det er et spil, som findes på en hjemmeside og på App i både Appstore og Google Play.
Google Play Store

Spillet handler om at booste ens sociale, mentale, emotionelle og fysiske formåen, via reallife udfordringer og belønninger.

Det er lavet af en spiludvikler, som fik hjernerystelse og langvarig påvirkning af dette. Så det er ret relevant for os med påvirkede hjernen, af den ene eller anden årsag.

Det er ikke et traditionelt computerspil med en bane og en figur, men et spil du spiller i din reallife hverdag.

Du udfordrer dig selv med "quests": ha' en samtale med nogen.
Belønner dig selv med "power ups": Tænk en positiv tanke om dig selv. Bekæmper "bad guys" i dit liv,  så som den der stemme der siger du ikke er god nok (efter du er blevet syg fx) eller den der sofa som hopper op på ryggen af dig alt for tit, fordi din hjerne er ved at springe i luften eller du bare er træt træt træt.

Man kan brugerdefinere spillet ift. ens specifikke udfordringer.

Ved IIH kunne man fx. have brug for fokus på vægttab, på at komme op af sofaen, på at passe på sig selv/selvkærlighed mv.
Så finder man power boost efter det eller laver sine egne quest, power ups og bad guys.

Man er sin egen dommer og tjener points og levels.

Spillet er pt. kun på engelsk og jeg brugte lidt tid på at lære det at kende.
Men jeg er stadig kognitivt påvirket af Diamox pillerne.. så..

I princippet minder det utrolig meget, om det vi har arbejdet med ift. handleplaner på "lær at takle sygdom.." og det indeholder mange af de kognitive redskaber, jeg er stødt på under nævnte kursus, samt i forbindelse med mine uddannelser/jobs.
Det minder om det jeg ubevidst og bevidst har gjort for at nå hertil.

Men det er lidt fedt med "noget" som holder en til ilden og vores hjerner elsker belønninger og levelups - det er motiverende 😉

Jeg synes bestemt det kan anbefales - man får et meget mildt puf ud i den virkelige verden med småbittebitte musseskridt.

Med tiden - vidst ganske hurtigt faktisk - skulle ens fysiske, sociale, mentale og emotionelle helbred forbedres.

Om ikke andet, så er det hyggeligt, rart og sjovt.
Jeg er allerede level 6 😎😂

Hvem vil spille med?

Huttelihut

Yay, trut og alt muligt.
Endelig endelig.

Normal perimetri (synsfelt) og normal synsnerve, her 7 måneder efter diagnose.
"Der er ro på sygdommen lige nu" siger øjenlæge.
Så nu må vi se hvad neurologens dom er ift. at reducere yderligere i medicin, så jeg forhåbentlig kan komme fra 5 tbl. til 0 tbl. Så jeg kan fungere i en normal dagligdag. Og blive "erklæret rask."

Jeg skulle i hvert fald gerne så langt ned i dosis, at jeg kan starte arbejde i løbet af efteråret - det håber og satser jeg på.

Update følger i slutningen af juni når jeg har været til neurolog - ja som syg kan man ikke have for travlt...

Men hold nu op hvor er jeg lettet.
Det har godt nok været nogle vilde 7 måneder.
Jeg har stadig brainfarts, svært ved at fungerer som før, pulserende tinnitus og synsforstyrrelser - men det virker til at blive bedre og mindre.

Jeg håber at det hele betyder at trykket i hjernen også bliver mindre.

Jeg bliver rask.  Det skal jeg simpelthen blive og åh hvor jeg håber det er rask for altid.


Så langt så godt.