Handleplaner

Vi skal lave "handleplaner" på det her kursus, jeg er startet på via jobcenteret.

Sådan nogle "Hvad vil jeg opnå, af små realistiske mål, skåret ud i pap- handleplaner." Det kan være for at huske at hvile, motion, lege med ungerne, meditation, stoppe med at ryge. Alt - hvis bare det er noget du gerne vil og det er realistisk.

Min handleplan for den her uge er:
Hvad:Yoga
Hvad tid: Når ungerne ikke er hjemme (jeg blev engang brugt som hule og som koste-stativ, da jeg lavede yoga med min datter. Hun bruger mere tid på at kravle rundt under og på og over mig, end hun deltager i yoga'en - det er ikke ret zenagtigt..)
Hvor lang tid: 20-30 min pr. gang
Hvornår: 2 x ugentligt
Realistisk fra 0-10: 9.

I dag har jeg lavet yoga, 2x20 minutter. Først et let træningsprogram (herredårlig balance idag der fru mor til tre) og derefter et meditationsprogram (1000vis af tanker stod i kø). Men jeg gjorde det.

Jeg var også ude og gå i 34 minutter. Nåede det svimlende antal af: 2 km.
Det er jo ikke fordi det gør mig til maratonløber.
Men det gav luft og 1 3/4 minut solskin - det så ellers SÅ lovende ud på solskinsfronten da jeg gik.

Lidt sol har også ret. Privat billede.

Jeg fik også plukket skvalderkål, mælkebøtter og vejbred til vores marsvin. Dem har vi 2 af og de nyder jeg er hjemme til snak og frisk ukrudts hentning.

Og så gik jeg i seng.
3 timer fra jeg stod op, lå jeg i min seng igen. Helt kvæstet.
2 timers lur senere sidder jeg nu her og overvejer hvad dælen der er sket.

Fra at kunne arbejde 8 timer og være mor og gå tur, lave yoga, lave aftensmad, tage til møder og hækle de næste 6-8 timer uden lur - andet end for hyggens skyld, er jeg nu her.

3 timers morgenvågning og småaktivitet og så skal jeg simpelthen ha' en lur for at fungere. Tag den dame.

Det er altså vildt..
Det var ikke her jeg så mig selv lige nu. Det var ikke det jeg planlagde.

Jeg ved det jo godt:
IIH er sket.

Men jeg er kommet langt, rigtig langt siden december/januar, hvor jeg bare sov.

Små bitte babyskridt føles det som.

Men jeg når også resten af vejen - det tror jeg på.
Jeg har mere eller mindre ubevidst lavet handleplaner hele vejen igennem - ellers ville jeg ikke stå her i dag.
Jeg "handleplaner" videre, så jeg kan komme tilbage til et liv, hvor jeg kan fungere som før - eller tæt på.
Det er pt. mit endelige, helt store mål.

At være som før.

Jeg håber det "bare" kræver, at jeg reduceres i de sidste mange diamox.


......


Det her kursus jeg har sagt ja til "Lær at takle job og sygdom".
 Jeg tror det er anbefalelsværdigt og jeg forestiller mig deres kursus "lær at takle kronisk sygdom" ville være fedt for os med IIH.

Underviseren er et helt almindeligt menneske, som også har en sygdom, som har deltaget i kurset og som har fået et kursus i undervisning.
Det er uafhængig af jobcenter og sagsbehandlere - de kan bare anbefale kurset til os.

Hvis man allerede kender til de metoder kurset benytter, så kan man  jo nøjes med, at glæde sig over et netværk med andre mennesker, som også føler at gulvtæppet er blevet revet væk under dem pga. sygdom og måske få en idé eller to i forhold til hvordan det der job og sygdom kan takles. 

Så har jeg plantet et lille frø, hvis I skulle støde på de her kurser, i jeres færden i systemet.

Privat billede.

Laver du handleplaner - for både store og små mål?

En diagnose

Eget billede.

Tilbage til 23. oktober 2016.
I de dage begyndte jeg at opleve flimmer for øjnene. Prikker og zigzag. Sorten. Bare 2 sekunder. Ofte når jeg rejste mig op, drejede hovedet, bukkede mig ned.
En enkelt gang om dagen, så to, så tre.

Det blev gradvist værre og da vi nåede november var det dagligt - hele døgnet.
Flimmer, prikker, sorten for øjnene i 30 sekunder, efterfulgt af 5 min normalt syn og så forfra igen.
Helt uafhængigt af hvad jeg foretog mig.

Jeg overvejede nakkespændinger - havde frygteligt ondt i nakken og lidt i hovedet.
Skød det hen med stress - jeg var jo midt i at skrive bachelor.

Men det fortsatte og efter et par uger kunne jeg ikke overbevise mig selv om at det var stress.

Vi har IIH i familien (på trods af at de mener det ikke er genetisk betinget ;-) )  så jeg forhørte mig der - det var nøjagtig beskrivelse af det forløb. Bortset fra at jeg manglede den frygtelige hovedpine. (Men den havde jeg haft af 2 omgange i 2016 - sammen med noget udslæt og nakkespændinger, somblev tolket som helvedsild. )

Tinnitus, balanceproblemer og visuelle symptomer, nakkesmerter.
Tjek, tjek, tjek og tjek.

Jeg fik akut tid hos øjenlæge - bare for en sikkerheds skyld.
Han så straks en lille smule hævet synsnerve på billedet af mine nethinder/inderside af øjet. Ikke meget men nok til en akut henvisning til neurologisk.

Der gik et par dage, så blev jeg ringet op at de havde afvist pga. ventetid og at jeg skulle henvende mig på akutmodtagelsen - så ville de vente på mig.
Som sagt så gjort.

Jeg blev de næste 3 dage undersøgt neurologisk og alt så fint ud, fik MR scanning som viste tegn på for meget væske, blev undersøgt af deres øjenafdeling, der fandt mild hævelse af synsnerve men normalt tryk i øjet (det er tit forhøjet når væsketrykket er forhøjet).
Som en sidste sikkerhed lavede de en trykmåling via rygmarvsprøve.

De havde ikke forventet noget særligt - måske en mild forhøjelse. Så lægerne blev meget overraskede over et tryk på over 50. (Se tidligere indlæg "Mig en nålepude" )

De kunne faktisk ikke forstå at jeg havde det så fint.
At jeg ikke havde kvalme, opkast, hovedpine, voldsom svimmelhed, at jeg var så frisk og vågen.
Det eneste jeg selv havde mærket akut var jo de 2 uger med synsforstyrrelser og så tinnitus, udtrætning og nakke-, rygspænding og små perioder med voldsom hovedpine i løbet af de sidste 4 år - men sådan er der jo bare nogen som har det.

Nu kunne prikkerne - de mange symptomer samles til et helt billede, en diagnose.

IIH.

Den 17. November 2016 og historien om min vej mod helbredelse kunne tage sin begyndelse.

Lægerne lagde ud med medicinsk behandling og lumbalpunktur med tapning af væske.
Jeg startede på 2 x diamox, som blev øget til 11 tbl i løbet af november og december, hvilket gavn en syndflod af bivirkninger, især kognitivt. (Se tidligere indlæg om bivirkninger af Diamox)

Udtrætning, træthed, udholdenhed, overblik, hukommelse og koncentration.
Jeg sov og sov og sov.
Var vågen 1 time, sov 4 timer.
Det var helt vildt og vildt uholdbart og frustrerende.
Jeg var ikke uden for en dør, medmindre det var en af de 2-3 ugentlige lægeaftaler jeg havde med en Neurolog, blodprøvetagninger eller lumbalpunkturer i den periode.

Heldigvis er det blevet bedre i takt med at jeg er påbegyndt udtrapning af diamox.
Selvom jeg stadig sover 10-11 timer om natten og må ha en lur til middag og efter aktivitet.

Så der er håb forude.
Håb for at jeg bliver mig selv igen, når jeg er reduceret nok i diamox.
Det tror jeg på
Det håber jeg på

For at være poetisk så skyder jeg frem af vintermulden, ligesom vintergækken ;-)

Indtil videre prøver jeg at acceptere min nye situation, at jeg ikke er som jeg plejer at være, jeg kæmper, gør alt hvad jeg kan for at blive rask, følger min behandling, vægttab, står op og prøver at få en hverdag til at fungere.

Det er faktisk ret hårdt arbejde at være syg  ;-)
Det er en god viden at have i rygsækken.
Den erfaring og viden kan jeg bruge til noget godt en dag.

7 hurtige - fra mig til dig

Eget billede

Jeg vil
Være rask og kunne fungere som før jeg blev syg.
Kunne varetage et deltidsjob i mit nye fag.
Være ude af behandlingssystemet.
Være reduceret helt i medicinbehandling og uden sygdom og bivirkninger.
Kunne kende mig selv igen.
Kunne disponere over min egen tid.
Have overskud og hjerne til både børn, mand, arbejde, have, kreative sysler, dyr, veninder, kor, dans - whatever jeg lyster og vælger.
Tjene mine egne penge.

Det er mine langsigtede mål - hvad er dine?

Mine kortsigtede mål er at kunne klare 3 timers kursus på jobcenter i morgen ;-)

Yoga
Det er skønt. Får styrke, balance, afslapning, udstrækning, fokus, fleksibilitet.
Jeg oplever, at især balance, udstrækning, afslapning og fokus er fantastisk i forbindelse med min IIH.
Hvis det en dag er fo voldsomt med hovedet ned af eller jeg ikke kan tåke at få pulsen op, så retter jeg bare ind efter det.

Jeg vil gerne tilbage til min gamle vane med yoga så ofte som muligt.. inden jeg blev syg var det 6-7 dage om ugen a 30 minutter. Jeg vil starte med at sætte målet til minimum 3 gange om ugen.

Anbefaler endnu engang "yogawithadriene" på youtube. Der ligger videoer for enhver smag på hendes side. Også de dage hvor hovedet ikke skal nedad eller pulsen op, fordi det giver bragende hoved'pine' og buldrende tinnitus.

Pukka-the
Det er en lise for sjæl, og smagsløg i særdeleshed. Jeg er solgt. Min forkælelse i en træks tid. Nul kalorier og så smager det bedre end kaffe pt. (Smagsforstyrrelser) ;-)
Jeg anbefaler:
Three mint - det smager rundt og mildt og skønt og myntet. Af så meget mere end andre pebermynte-the'er jeg har smagt.
Love-the: blød, rund og mild smag af kamille, mynte og med noter af lakrids og rose.
Womankind-the: Tranebær, vanilie og rose: Bare lækker og mere frisk end de andre.
Cleanse-the: blid og blød. Mælkebøtte, fennikel,
Elderberry, Echinea- and elderflower the: Hyldebær, hyldeblomst, solhat mv. Varm og blød the. Frisk.

Nemlig.com
En gave til den pressede familie. En gave til vores familie med syg mor, 3 børn og en far der forsøger at jonglere med det hele.
Dagligvarer til billige priser - vi handler for det samme som vi gjorde da vi handlede IRL i Lidl.
Friske varer. Øko varer. Husholdningsvarer. You name it.
God levering - man bestemmer selv dag og tidspunkt.
Nemlig.com


Kokkens hverdagsmad
Endnu en gave til de travle dage. Eller børnefamilierne.
Eller til vores familie. Jeg elsker det - fantastisk koncept.

Færdig mad leveret til døren, hver mandag. Til fire dage.

Man skal lige koge en kartoffel og varme lidt kød. Eller koge ris og varme kødboller i karrysauce. Det tager 4 minutter at gøre klar og ca 20 min opvarmning.
Man vælger standard menuen til de fire dage - salat og tilbehør kan skiftes ud eller man skifter en ret ud med en af de to ekstra menuer, som man betaler lidt mere for. Der er altid salat eller grønt til.
Du kan købe mad op til 5 personer - den er stor nok til os 5 inkl frokost dagen efter og lidt ekstra. Så der er rigeligt.
Ofte har vi endda rigeligt i den til 4 personer også til frokost til 1-2 personer dagen efter.
Du kan vælge abonnement eller enkelt levering.

Nemt, velsmagende og fleksibelt.
kokkenshverdagsmad


Majmy.dk
Fantastisk blog skrevet af en skøn kvinde om livet på en ø og så meget mere. En rigtig ildsjæl på mange punkter. Prøv at kigge forbi - anbefales meget.
Majmy

Bøgerne
"Når det er uretfærdigt- hvad så?", "Når du er hidsig, hvad så?" Når du er bekymret - hvad så"
Læs og lær sammen med dit barn.
Jeg tænker de kan anvendes fra 7 års alderen - men vi har læst og snakket om nogle af bøgerne (med modifikationer) med vores 5 årige. De kan lånes på biblioteket.
Når det er uretfærdigt

Mig - en nålepude

Eget billede

En af de tiltag lægerne satte i gang da jeg fik IIH, var sammen med store doser medicin og vægttab, gentagne lumbalpunkturer med tapning af spinalvæske.
Altså en såkaldt rygmarvsprøve med en laaaang nål lige ind imellem to ryghvivler i lænden, hvor igennem der drypper fin klar rygmarvsvæske ned i et glas.

På den måde kan man sænke trykket i hjernen mekanisk.

Hvis dit tryk er normalt så drypper det meget roligt. Hvis dit tryk er forhøjet så går det ret hurtigt..dog uden at være et springvand ;-) (Jeg ved faktisk ikke om der på noget tidspunkt kan komme springvandseffekt..men det kan nok gå ret hurtigt med dråberne)

Væsken rundt om hjernen bruges som airbag, støddæmper, næringssystem og affaldsstof-håndteringsmekanisme. Din hjerne vejer ca. 1500g uden væske og ca 50g svøbt i væske.
Cerebrospinalvæsken dannes i hjernens ventrikler.
Og den findes rundt om hjernen, i hulrum i hjernen- kaldet ventriklerne og i rygsøjlen. Det vil sige, at når lægerne tapper væsken ud nede imellem lændehvirvlerne, så er det den samme væske som findes omkring hjernen.

En sådan tapning kan derfor give lindring. Både til hjerne og synsnerver. Men lykken er kort da vi er så snedigt indrettet at vi gendanner væsken flere gange om dage, op til 600 ml i døgnet - det er jo enormt smart at vi ikke løber tør. Men ærgeligt for os med IIH som tilsyneladende bare producerer og ikke rigtig kan komme af med væsken igen.

Jeg fik altså lavet 4 af de her tapninger på 3 måneder. Af 4 forskellige læger. Meget unge læger. Eller er det bare mig som er blevet en slags voksen.. ;-)

Så..4 tapninger af lumbalvæske på 3 måneder, for at lette trykket på hjerne og synsnerve.
Et normalt tryk skal ligge på 10-20. 25 er ok hvis man er meget overvægtig.
For at måle trykket sættes en strimmel trykmåler på nålen, når den sidder korrekt i mellem lændehvirvlerne. Og på den strimmel kan trykket måles.

Mine tryk blev målt til
Over 50
48
38
32
Den sidste blev målt i januar - da jeg fik 11 diamox om dagen.
Jeg skal have det målt igen, når jeg er nede i dosis.

Jeg har været så priviligeret at være med til flere lumbalpunkturer - på den anden side af sengen og nåle i ryggen.
Nu lå jeg der selv og messede "slap af - bare tag det helt roligt, slaap heeelt af".
Det var en fordel for mig, at jeg kendte proceduren og vidste hvornår det var overstået.
Men alligevel bad jeg lægerne om minutiøst, at fortælle hvad der foregik.
Andre vil måske hellere have stilhed.

Det var ikke slemt. På ære.

En gang ramte en af lægerne en nerve ned til min venstre balle - det gjorde ondt.

Alle de andre gange gik det smertefrit. Tak for det!

Første gang havde lægerne ikke regnet med at finde noget særligt. Måske en minimal trykforhøjelse. De blev mildest talt ret stille og blege da trykmåleren fortsatte og fortsatte.
De tappede ca 18 ml af - til et tryk på 18.

På et hvert givet tidspunkt skal vi have ca 120-150 ml cerebrospinalvæske omkring hjernen.

Ved de 3 efterfølgende tapninger har de tappet mellem 10-20 ml. væske ud.
Den eneste gang jeg fik hovedpine efter, var da en læge tappede fra et tryk på 32 ned til et tryk på 11. Dét var åbenbart for voldsomt for min hjerne. Faktisk anbefales det, at man højst tapper til man når 50% af trykket, ved IIH.

Post lumbalhovedpine er en normal følge af både lumbalpunktur, tapning og epiduralblokade. Ofte betyder det at hullet fra nålen ikke lukker ordentligt og der derfor småsiver væske. Dette kan lukkes med et såkaldt bloodpatch, hvor lidt af dit eget blod sprøjtes ind i rygmarvskanalen.

I mit tilfælde var der nok bare tappet lidt for meget, lidt for hurtigt og jeg skulle gå kort tid efter, da de skulle bruge stuen.

Så jeg lærte at sige:
At jeg ikke ville ha tryk under 15
At jeg lige måtte ligge 15 min
At bede om kaffe/medbringe cola (ganske forfærdelige drikkevarer når diamox laver gøjl med ens smagsløg, men det er nødvendigt her)

4 gange lumbalpunktur på 3 måneder.
Mig en nålepude.
Godt det er overstået.
Venter ikke med længsel på den næste.

MEN det gik godt, nemt og smertefrit de fleste gange - de er dygtige de fleste læger.

Står du over for en lumbalpunktur/tapning af spinalvæske, så er mit bedste råd at forsøge at slappe af (som om.. men prøv alligevel).
Læse om proceduren og bede lægen om at gennemgå hvert et skridt - hvis du har brug for det.
Lig på ryggen i 15-20 min efter lumbalpunkturen.
Drik kaffe/cola i spandevis bagefter.

Og glæd dig til det er overstået - man er lettere, klarere i hjernen, frisk, uden synsforstyrrelser og det hjælper på nogens IIH hovedpine.

Lumbalpunktur

Psychedelic dude. Noget om mit syn.

Sådan føles det.

Eget billede

Totalt psychedelic.
Ingen behov for at tage et syretrip..eller hvad det nu hedder, mine øjne/synsnerve/synscenter klarer det helt selv.


Mine sære synsforstyrrelser består af:

En form for dobbeltsyn - det dobbelte består bare af blåt lys - som følger efter ting i bevægelse. Kun i lav belysning og efter jeg har sovet/ligget ned. (Noget m at trykket i hjernen stiger når man ligger vandret)

Efterbilleder af lysindtryk, som blinker og følger mit syn. Fx uret i microovnen - det er som at kigge i en blitz.

Mørke ting efterlader hurtigt lyse/hvide efterbilleder på nethinden. Som hvis man stirrer lang tid på et billede for at se "afterimages" - nu er det bare 2 sek. jeg skal se på noget og så varer afterimaget flere minutter.

Halos omkring alt lys - juletræer med lyskæder er faktisk meget meget flotte.

Kontaktlinser/vanddråber i halvdelen af synsfeltet i begge øjne, samme sted - dén er svær at forklare. Tilgengæld er mit syn meget klart i den halvdel af synet, ressten er lidt tåget.

Lysstofrør flimrer på en sær måde.
Hvis en lampe blinker på en måde som ikke generer andre, så er jeg lige ved at flippe ud af trælshed.
Ikke at det gør ondt - det er bare virkelig irriterende og meget blinkende.

Lysende prikker i mørke.

Der er sikkert mere - men det er lige hvad jeg kan komme i tanke om.
1000 vis af lysindtryk der bimler og bamler i mit syn..
Det er  noget jeg har vænnet mig til og som ikke hæmmer mig i dagligdagen. Det er bare meget meget sært.

Det hele forsvinder kort efter en lumbalpunktur med tapning af væske - så jeg er ret sikker på at det er der fordi trykket i min hjerne er højt.

Mine synsnerver er i fin stand, ingen hævelse tilbage.
Lægerne kan ikke forklare synsforstyrrelserne, men mener ikke det er bekymrende. De siger, at vi med IIH har forskellige symptomer og forskellige oplevelser - Velkommen til min.

5 måneder af mit liv.

Privat billede. Solnedgang i haven. 

Det nærmer sig 5 måneder siden jeg fik konstateret IIH.
5 måneder med piller, bivirkninger, usikkerhed, sygdom, crazyness, forholden sig til egen dødelighed.

Vi fortsætter nedtrapning af de skønne diamox med de mange bivirkninger.
Fra 11 tbl i februar er jeg snart nede på 6 diamox.
Fuld udtrapning er forhåbentlig en realitet om ca 6 måneder. 1 tbl om måneden.
Så det blev ikke den hurtige udtrapning jeg håbede på. Men det må være sådan. Jeg må tro på at de passer på mig og ved bedst..lægerne.

Om 4 ugers tid skal jeg til øjenlæge og neurolog igen og så laves der en ny vurdering af nedtrapning, på baggrund af øjenundersøgelser.

Vi håber og tror alle, at mine  kognitive vanskeligheder med træthed, udtrætning, hukommelsesglitches mv. bliver meget mindre jo færre diamox jeg får - men der er ingen garantier. Jeg venter og ser.

Status er at jeg har det bedre. Bedre end jeg har haft det længe. Bedre end i november/december 2016.
Men jeg kan stadig kun en brøkdel af det jeg kunne før -  pga udtrætning og hjerneblah.
Jeg kan stadig ikke kende mig selv. Min egen hjerne.
Ting jeg tog for givet er nu seriøst svære.
En togtur og efterfølgende brunch ude i byen, gjorde at jeg næsten ikke ku finde ud af at komme hjem igen og sov i 2 døgn. Men jeg gjorde det.
En lille tur i H&M med min datter og jeg ligger og sover resten af dagen og hele den næste dag. Men jeg gør det. Jeg vil.

I 4 måneder var jeg konstant sammen med én..primært min mand. Og de gange jeg kom ud af huset (sammen med min mand), var for at tage på sygehuset.
4 måneder med påhæng, uden rigtigt at eksistere selvstændigt. Som 37 årige. Man kan næsten ikke forestille sig det. Så forestil jer min ambivalens da jeg skulle ud i verden - med toget OG ud og spise brunch - alene for første gang i 4 måneder.
Det var vildt.

Det er virkelig sært at være i det her og svært.
Men det bliver bedre. Det gør det og det skal det.

Jeg er stadig er sygemeldt og tilknyttet jobcenteret og om lidt starter jeg på 6 ugers kursus, 2.5 time hver mandag i 6 uger.
"Lær at takle job og sygdom"..hedder det vidst.
Det bliver spændende og spændende hvad jeg og min hjerne kan klare nu - det trænger jeg til at få afprøvet.


Det her har været de vildeste ca. 5 måneder i mit liv..17.november til 6.  April.
Livet tog lige en uventet drejning, ligesom det hele så super ud.

Det ER virkelig verdens bedste tålmodighedsøvelse. Men alligevel ikke noget jeg vil anbefale til jer derude ;-)