 |
| Pinterest. |
IIH viser sig på mange måder - det er megetindividuelt hvordan og på hvilke områder man rammes.
Lægerne er mest bekymret for vores syn, da det forhøjede tryk i hjernen, potentielt kan føre til indsnævret synsfelt og/eller blindhed.
Andre måder man som ramt kan mærke IIH'en på er fx. Afsinding hovedpine/hjernesmerter, som efter sigende ikke kan sammenlignes med almibdelig hovedpine eller migræne. Derudover tinnitus, synsforstyrrelser, balanceproblemer, hukommelsesbesvær, besvær med at finde ord og formuleringer, lsngsom/trlg hjerne, koncentrationsbesvær, hjernetåge, voldsom hjernetræthed.
 |
| Pinterest. |
Her er mit øjebliksbillede:
Personligt oplever jeg primært problemer med 3-4 forskellige tinnituslyde, synsforstyrrelser, balanceproblemer, langsom hjerne, besvær med at finde ord og formuleringer, besværet beslutningstagen og hjernetræthed.
Desudendunker det i hele hovedet npr min puls øges - ikke som sådan smertende. Men meget meget ubehageligt!
Jeg føler mig meget taknemmelig over ikke at have hovedpine og jeg håber aldrig jeg skal stifte bekendtskab med den.
Min familie joker med, at min hjerne må være virkelig lille, siden den kan klare et så højt tryk uden at smerte ;-)
.........
Behandling for IIH er medicinsk, vægttab og måske et dræn i hjernen.
Den mest gængse medicin, Diamox, har et hav af bivirkninger.
Føleforstyrrelser:
I form af jag, strammende fornemmelse eller snurren i hænder, fødder, læber, tunge, arme, ben, hovedbund, næse mv Træthed: Overmandende træthed.
Kognitive vanskeligheder: Hukommelsesbesvær, ordmobiliseringsbesvær, besvær med at formulere sig, besværet koncentration, forvirring, udtrætning, træthed, besvær med at tage beslutninger mv.
Kvalme
Diarré
Forstoppelse
Smagsforstyrrelser
Hovedpine (ironisk ;-) )
Svimmelhed
Nedsat appetit
Nyresten
Smerter i organer, muskler og led
Bare for at nævne nogle få.
Ikke alle bivirkninger fremgår af indlægssedlen, da den er baseret på en lille dosis ved forhøjet tryk i øjet.
Men mange med IIH får højere doser og listen her, er nogle af de bivirkninger, jeg og andre har oplevet.
Ikke alle får de samme bivirkninger og det er ikke alle der får alle bivirkningerne.
Jeg er/har været beriget med rigtig mange af bivirkningerne - det eneste jeg ikke har er nyresten og smerter fra organer. Jeg har desværre ikke den ønskede effekt af medicinen, så vi trapper ned i dosis. Ganske ganske langsomt. 1 tbl. om måneden.
Det er ikke ualmindeligt at medicinen ikke virker - men de fleste har heldigvis god effekt af den.
Behandling med Diamox kan give for lavt kalium og magnesium, så det bør følges med blodprøver ret ofte.
Jeg får målt de såkaldte "væsketal" hver 3-7 dag.
(Hashtag jegfølermigsomennålepude).
De bioanalytikere der tager blodprøver er ikke nær så begejstrede for mine blodårer mere ;-)
........
Vægttab er en anden behandlingsform.
Der måske virker - især hvis man er meget overvægtig, siger de.
Jeg har selv tabt 6 kg på de sidste 2.5 måned og mangler nu 4-5 kg for at have et normalt bmi.
Jeg havde oprindeligt ingen planer om at skulle tabe mig lige nu og her, engang i fremtiden jo..men ikke nu.
Men hvis det kan hjælpe, så prøver jeg det.
Der er ingen garanti for at det hjælper på det forhøjede tryk og ingen ved rigtig hvor meget man skal tabe sig.
Det føles generelt som virkelig meget "trial and error" at være med patient med IIH.
Vi prøver noget, virker det så er det godt.
Virker det ikke så har lægerne måske noget andet vi kan prøve.
Ellers sætter de deres lid til et vægttab.
De ved simpelthen ikke nok om IIH, årsager og mekanismer.
Det må være glæden ved at have en sjælden sygdom (Ironi kan forekomme.)
En dag i fremtiden. Det drømmer jeg om. En dag i fremtiden hvor de har fundet en behandling der virker for os.
........
Tilbage til vægttabet, som jo er meget i nutiden, lige nu og her.
Jeg har primært fokuseret på min kost. Rimelig fri for stivelse og sukker. Samt mindre mængder - godt hjulpet af diamox-bivirkningerne "mindre appetit" og "Smagsforstyrrelser".
 |
| Sådan ser min frokost oftest ud. Æg, kød/hytteost og grøntsager. |
Motion er ikke altid nemt for os med IIH.
Både pga hovedpinen, pulsen der dunker i hele hjernen, trætheden, muskelsmerter, føleforstyrrelser mv.
Men det siges at hjælpe ift. velvære og ift. vægttab.
Jeg forsøger at få det "bevægelse" ind i dagligdagen som jeg orker. Nogle gange 2 x ugen, andre gange 5x ugen.
Her er yoga fantastisk til formålet - vægttab, bevægelse, styrke, balance OG pulsen stiger ikke på den der ubehagelige næsten smertende måde.
Jeg må i den forbindelse stærkt anbefale
"Yoga with Adriene" på youtube.
Der ligger både begynder videoer, 30 dages program, et nyt 31 dages program.
Hun er skøn og snakkende. Forklarer og viser. Hjælper med at få øvelserne ned i tempo og sværhedsgrad eller øget i sværhedsgrad. 1 optagelse varer 20-30 min. What's not to like.
 |
| Yoga with Adriene. Youtube. |
 |
| Yoga with Adriene. Youtube |
Min kamp mod IIH er sat i gang. frustrationer til trods.
God kamp derude til mine med-IIH'ere.
Gør det der virker rigtigt for dig, det her er bare min oplevelse.
Find what feels good - som Yogi Adriene, ville sige.
Som en jeg har kær ville udtrykke det: May the odds be ever in your favour.
 |
| Pinterest. |
Youtube: Yoga with Adriene
Website: Yoga with Adriene
Mere om IIH
Når sygdommen rammer