11 måneder senere

Så er det vidst tid til en update på mit bekendtskab med IIH.
Det går godt. Det går faktisk fantastisk.

Jeg er nu nede på 1 tbl Diamox dagligt. De sidste 2 tbl reducerer jeg med 1/2 tbl om måneden - det er åbenbart lidt for meget med 1 tbl om måneden, men sådan er det.
Jeg føler mig rask. Både fra IIH og i forhold til de fleste medicinbivirkninger jeg har haft.
De eneste tidspunkter jeg mærker til IIH'en er 3 dages tid under ægløsning  og ca 10 dage omkring menstruationen. Der kommer en mild pulserende tinnitus, lidt tågesyn, psychedelisk synsforstyrrelser og milde nakkesmerter tilbage. Men det er INTET i forhold til før. Og ikke noget som påvirker min dagligdag.
Bivirkningerne ved Diamox er minimale ift. da jeg fik højeste dosis. Men jeg mærker tydeligt en osteklokke fornemmelse 1/2 time efter jeg har taget den ene diamox, om eftermiddagen efter arbejde. Det er lidt vild hvad de diamox kan gøre. Men det er okay.

Ja - jeg skriver arbejde..
For jeg er nemlig startet på arbejde 🎉.
For 1 måned siden fik jeg lov til og lyst til, at starte i en selvvalgt og selvfundet (er det et ord?) praktik via jobcentret.
Jeg startede på 4 timer, 4 dage om ugen og er nu på 8 timer om dagen, 4 dage om ugen. 32 timer om ugen.
Det er gået over al forventning og jeg bliver rost til skyerne. Det er et fantastisk sted at være. Jeg er så glad for at skulle på arbejde hver morgen. Hvor priviligeret er det lige.


Jeg er SÅ lettet.
Jeg kan.
Jeg har ikke taget varig skade.
Dét var virkelig kun Diamox, som påvirkede mig på så mange områder.

Jeg søger nu jobs på livet løs og regner med en raskmelding inden 2017 er slut. Forhåbentlig snart med job.

Sikke et år.
Hvor har jeg oplevet meget.
Hvor har jeg lært meget.

Jeg håber aldrig jeg skal stifte bekendtskab med Diamox mere og jeg håber at IIH'en holder sig helt og aldeles væk, resten af mine mange mange år på denne jord.

Der er virkelig lys for enden af tunnelen.
Det kan lykkes.
Det kan blive godt igen.
Bevar håbet derude - jeg krydser fingre for alle jer IIH'ere❤️

Hjernetræthed

Jeg har skrevet en del om hjernetræthed, en hjerne som er blevet til mos/grød/vatteret/tåget, og hvordan jeg nu ellers har beskrevet det igennem det sidste års tid.

Det er det symptom, som jeg har været mest ramt af i mit forløb.

Heldigvis er mit (forhåbentligt) primært pga Diamox og dermed en midlertidig tilstand - for det er godt nok en sej omgang at skulle igennem.

Verdens bedste øvelse i tålmodighed.
En fantastisk mulighed for at lære sig selv at kende, hvis man tager i mod det og tager en time af gangen. En god læremester ift. at tage sig selv alvorligt.

Hvis jeg skal sige noget positivt om det ☺

I dag faldt jeg over en serie af videoer om hjerneskadetræthed, der er vældig godt beskrevet.

Hvis du også er ramt af hjernetræthed i forbindelse med IIH og/eller Diamox-behandling, så kan det varmt anbefales at se videoerne.

De ligger i små bidder, og nemme at gå til.

Hjerneskadetræthed/mental træthed 

Hjerneskadeforeningen

At være som en fremmede for sig selv

Jeg er efterhånden nede på 4 tbl. Diamox om dagen. Fordelt på
1 stk. ml kl 7-9 afhængig af hvornår jeg står op.
1 stk. kl. 15
2 stk inden sengetid
Det giver bedst mening for mig.

Det bliver simpelthen SÅ tydeligt hvad de gør ved min hjerne, når jeg kun tager så få.

Når jeg står op om morgenen er jeg relativt frisk og klar i hjernen.
1 time efter indtag af diamox, lægger der sig en ordentlig gang vat rundt om min hjerne.
Intet kommer ind eller ud uden kamp. Jeg bliver vildt døsig og der skal intet til før min hjerne opgiver kampen for at få information ud af eller ind i systemet - hjernetrætheden slår til.
Jeg får problemer med ord, tanker , koncentration og hukommelsen.

Ofte må jeg ind og sove et par timer i løbet af formiddagen.

Effekten begynder så småt at tage af efter 6 timer. Så er kl ca 14 og kl 15 tager jeg en ny pille - så starter vi
forfra.

Dosisen kl 22 mærker jeg ikke til - udover at jeg  ofte sover inden for kort tid, hvilket jo har sine fordele.
Men hvis jeg tager 3 eller 4 diamox på en gang, så kan jeg ikke sove hele natten pga indre uro.

Dengang jeg tog højere dosis plejede jeg at beskrive min hjerne således:

"Den er som fyldt med tyk tyk tyk mudder. Mudder jeg næsten ikke kan bevæge mig i. Et enkelt skridt tager afsindig lang tid og koster mange kræfter. Og oven i det er der tåget - så jeg kan ikke engang se om mit skridt er i den rigtige retning".

Så er en vatteret hjerne alligevel at foretrække.
Det går fremad.
Der er endda småbitte åndehuller af normalitet, jo længere ned i dosis jeg kommer.

Jeg glæder mig for vildt til, at jeg skal reducere en tbl. diamox mere.
Så ryger morgenpillen.
Næste gang - til august ryger eftermiddagspillen.
Og til oktober er jeg helt ude af diamox.

Det er det mest skræmmende jeg har prøvet indtil nu.
At have en hjerne man ikke kan kende. At ens motherboard er i udu.
At ens "selv" er fremmed - den person man har levet med i så mange år.


Den her pin beskriver det så fint

Fundet på pinterest 

Hvem er vi egentlig?

Jeg var til komsammen nogle få timer i weekenden og sidste weekend.

Med en masse mennesker - nogen jeg har snakket med et par gange over nogle år, andre jeg aldrig har mødt før.

Icebreaker ved sådan et event er tit og ofte "Hvad laver du?" , "Hvor arbejder du?" Og des lige.

Jeg havde tænkt over det i forvejen, men var ikke kommet frem til noget fornuftigt jeg kunne svare i stedet for eller bruge som afledning.

For hvad laver jeg... jo jeg er sygemeldt og laver faktisk ikke ret meget andet end at blive rask. Det tager tilgengæld det meste af min tid og mit overskud.

Hvad arbejder jeg med/hvor arbejder du? Jo.. jeg har 2 uddannelser, men pt er jeg sygemeldt og har ikke noget job.

Om jeg er færdig med min uddannelse? (De jeg tidligere havde mødt huskede jo,  at jeg var igang med uddannelse sidst vi mødtes) Jo det er jeg....Og så gik samtalen liiidt i stå.

Min vatterede hjerne og andre folks hyggeindtag af alkohol gjorde det ikke ret meget nemmere, at få gang i meningsfulde samtaler, som tiden gik.

Man kan ikke snakke en hel dag om sine børn og mine interesser har været/er sat ret meget på hold i de sidste 8 måneder. Egentligt længere pga uddannelsen.
Hukommelsen er også pakket ind i vat pga. medicinen - så sjove og interessante anekdoter findes ikke frem ret let.





Hvem er jeg egentlig?
For jeg ER ikke IIH.
jeg ER ikke sygdom.
Jeg ER ikke mit ikke-tilstedværende-job.


Men hvad ER jeg så?
Hvem er jeg nu?


Hvad svarer I derude i samme situation?

Hvad kunne være et federe icebreaker spørgsmål?

SuperBetter

Forleden så jeg den her Ted Talk
SuperBetter

Screenshot 

Det er et spil, som findes på en hjemmeside og på App i både Appstore og Google Play.
Google Play Store

Spillet handler om at booste ens sociale, mentale, emotionelle og fysiske formåen, via reallife udfordringer og belønninger.

Det er lavet af en spiludvikler, som fik hjernerystelse og langvarig påvirkning af dette. Så det er ret relevant for os med påvirkede hjernen, af den ene eller anden årsag.

Det er ikke et traditionelt computerspil med en bane og en figur, men et spil du spiller i din reallife hverdag.

Du udfordrer dig selv med "quests": ha' en samtale med nogen.
Belønner dig selv med "power ups": Tænk en positiv tanke om dig selv. Bekæmper "bad guys" i dit liv,  så som den der stemme der siger du ikke er god nok (efter du er blevet syg fx) eller den der sofa som hopper op på ryggen af dig alt for tit, fordi din hjerne er ved at springe i luften eller du bare er træt træt træt.

Man kan brugerdefinere spillet ift. ens specifikke udfordringer.

Ved IIH kunne man fx. have brug for fokus på vægttab, på at komme op af sofaen, på at passe på sig selv/selvkærlighed mv.
Så finder man power boost efter det eller laver sine egne quest, power ups og bad guys.

Man er sin egen dommer og tjener points og levels.

Spillet er pt. kun på engelsk og jeg brugte lidt tid på at lære det at kende.
Men jeg er stadig kognitivt påvirket af Diamox pillerne.. så..

I princippet minder det utrolig meget, om det vi har arbejdet med ift. handleplaner på "lær at takle sygdom.." og det indeholder mange af de kognitive redskaber, jeg er stødt på under nævnte kursus, samt i forbindelse med mine uddannelser/jobs.
Det minder om det jeg ubevidst og bevidst har gjort for at nå hertil.

Men det er lidt fedt med "noget" som holder en til ilden og vores hjerner elsker belønninger og levelups - det er motiverende 😉

Jeg synes bestemt det kan anbefales - man får et meget mildt puf ud i den virkelige verden med småbittebitte musseskridt.

Med tiden - vidst ganske hurtigt faktisk - skulle ens fysiske, sociale, mentale og emotionelle helbred forbedres.

Om ikke andet, så er det hyggeligt, rart og sjovt.
Jeg er allerede level 6 😎😂

Hvem vil spille med?

Huttelihut

Yay, trut og alt muligt.
Endelig endelig.

Normal perimetri (synsfelt) og normal synsnerve, her 7 måneder efter diagnose.
"Der er ro på sygdommen lige nu" siger øjenlæge.
Så nu må vi se hvad neurologens dom er ift. at reducere yderligere i medicin, så jeg forhåbentlig kan komme fra 5 tbl. til 0 tbl. Så jeg kan fungere i en normal dagligdag. Og blive "erklæret rask."

Jeg skulle i hvert fald gerne så langt ned i dosis, at jeg kan starte arbejde i løbet af efteråret - det håber og satser jeg på.

Update følger i slutningen af juni når jeg har været til neurolog - ja som syg kan man ikke have for travlt...

Men hold nu op hvor er jeg lettet.
Det har godt nok været nogle vilde 7 måneder.
Jeg har stadig brainfarts, svært ved at fungerer som før, pulserende tinnitus og synsforstyrrelser - men det virker til at blive bedre og mindre.

Jeg håber at det hele betyder at trykket i hjernen også bliver mindre.

Jeg bliver rask.  Det skal jeg simpelthen blive og åh hvor jeg håber det er rask for altid.


Så langt så godt.

Robust og robusthed

Nogle indlæg er hurtige at skrive. De skriver sig selv og tager 10 minutter.
Alle indlæg kommer fra noget inden i mig, men det kan også være noget udefor mig, som vækker genklag i mit indre.
Nogle indlæg handler om IIH, andre om alt muligt andet i mit liv.

Det her indlæg har været uger undervejs.
Både i tanke og skrift.
Jeg har ofte ikke "hjerne" til at skrive i længere tid.
Det bliver heldigvis også bedre og bedre, som tiden går og jeg nærmer mig "rask".
Det her indlæg handler om "alt muligt andet" og tildels også om IIH og det at blive syg - og rask igen.

....

Hvornår er man robust?
Hvad er robusthed?
Hvad vil det egentlig sige, at være robust..

Det tænker jeg en del over i disse doage.

Jeg er nemlig begyndt, at kigge på stillingsannoncer. Så småt.
Jeg tror nu på, at jeg en dag, om ikke så længe (alt er relativt) skal ud og gøre det jeg er bedst til og brænder for.
"Være med mennesker."

Jeg har flere uddannelser og joberfaringer indenfor dette felt og en følelse af, at det er det, jeg er her for.
Den her sygdom skal ikke forhindre mig i at bruge mine uddannelser, mit talent og min ild.

Når man "arbejder med mennesker", så optræder ordet "robust" ofte i enten stillingsannoncer eller i jobsamtalen.
"Ser du dig selv som robust?"
"Vil dine kollegaer beskrive dig som robust?"


Er jeg mon robust?



Betyder robust at man kan tåle lidt af hvert?
Betyder det at man ikke reagerer, hvis man rystes?
Betyder det at man kan klare lange arbejsdage fyldt med stressorer?
Måske endda ekstra overarbejdstimer i forlængelse af de normale timer.
Eller bare at få justeret i sin vagtplan med kort varsel?
Betyder det at man kan håndtere krise og stress, hos de mennesker man arbejder med?
At man kan tåle en verbal overhaling i tide og utide?

Hvad er det egentlig "robust" dækker over når det er et kriterie i en stillingsannonce?

Hvorfor er det så vigtigt, at vi er robuste medarbejdere (og at vores børn er robuste i daginstitutionen. ) ?

Er jeg mon robust?
Er jeg stadigvæk robust, ligesom før jeg blev syg, eller jeg måske blevet robust på en ny måde eller på et nyt område?

Kan vi egentlig være allround robust eller er vi måske, mere robuste på nogle områder ift. andre?

Er det mon ok at vi ikke er allround robust. (?)

Jeg har ændret mig i de sidste 7 måneder.
Jeg har fået set livet og mig selv fra en anden vinkel.
I krise. I sygdom.
Jeg har set jeg kan overkomme meget og lande på fødderne.
Jeg kan blive væltet helt og aldeles omkuld og rejse mig igen.

På nogle områder er jeg blevet mere robust. Jeg er en overlever. Jeg handler. Jeg kan.
Jeg kan råbe op på egne vegne, når tingene går helt i stå.
Jeg er blevet en robust patient. Ingen tvivl.

På andre områder er jeg nok mindre robust nu.
Der er kommet lys på områder og følelser, som jeg ikke har haft behov for at se før nu.
Områder hvor jeg ikke har opnået robusthed endnu.
Områder der måske ikke skal være robuste. Fx. min udødelighed og urørlighed.

Det er jo vildt og livsomvæltende pludselig at indse, at min krop ikke altid samarbejder.
At jeg kan rammes af (alvorlig) sygdom og at jeg skal dø en dag - forhåbentlig som meget gammel med et langt, lykkeligt og rørrigt og raskt liv bag mig.

Men jeg er ikke udødelig.

Og så er der tvivlen og frygten for tilbagefald og konsekvenser - IIH kan komme igen.
Men det kan også være den eneste gang jeg rammes i hele mit liv.

Jeg er blevet robust igennem de sidste 7 måneder - for IIH skal ikke styre mit liv.
Jeg har det bedre og jeg får det endnu bedre.  Basta.

Men jeg har også ændret prioriteter de sidste 7 måneder, jeg ønsker noget andet. Eller noget mere


Fra "Den danske ordbog"
Robust:
modstandsdygtig over for slid, belastninger eller vanskelige betingelser; som kun vanskeligt går i stykker eller nedbrydes

..som tåler fysisk eller psykisk modgang; stærk.

Fra "Dansk synonymordbog"

• robust: hårdfør, kraftig, slidstærk; grov; stærk,solid; usentimental, ufølsom,  uskånsom, hård,ikke sart, ublid;  modstandsdygtig,   som har en bredryg; blodrig; håndfast, bastant.

Hvis det her er  andre ord for "robust og robusthed" så ønsker jeg ikke at være robust for enhver pris.

.....
Ufølsom
Ublid
Håndfast
Bastant
Usentimental
Modstandsdygtig over for slid (hvem er lige det..vi er vel kun mennesker..)
Tåler fysisk og psykisk modgang
.....

Det er da ikke just ønskelige kvaliteter, når man arbejder med mennesker.
Jeg ville i hvert fald nødigt møde sådan en omsorgsperson, på min vej i sundhedssystemet eller i ungernes institutioner.

Jeg ønsker ikke et samfund, hvor jeg, mine kære, mine kollegaer, mine børn, og patienter skal være "robuste" i den forstand.
Desværre bliver det mere og mere en del af virkeligheden, derude i de bløde fag og i arbejdet med de mennesker, som kommer i berøring med fx. børnepasning, sygdom, alderdom og des lige.
Og det gør de fleste af os mennesker jo, endda på flere tidspunkter i vores liv.

Man er nok nød til, at have en vis form for robusthed, for at klare de krav der stilles til en på et arbejdsmarked, som skal spare på varme hænder.
Hermed tænker jeg, at man et stykke af vejen skal ku' tage tingene oppefra og ned, sætte et ben foran det andet, lade sig ryste af kritik og verbale skideballer og søge støtte hos kollega eller leder, turde stå ved egne meninger og turde lade andre få ret, ikke lade sig stresse over det man ikke nåede i dag. Om muligt.

Jeg tænker meget over robusthed og jeg tænker meget over hvad jeg byder og vil byde mine børn.
Hvad jeg byder mig selv.

Hvor jeg skal finde et job, hvor jeg kan bruge det jeg kan:
Menneskelighed
Blidhed
Følsomhed
Empati
Sympati
Relationer
Tid

Hvor der vil blive sat pris på de kvaliteter.
Og hvordan man holder fast i de kvaliteter, under et ydre krav om Robusthed.



Hvordan har du det med robusthed?
Med ordet robust?
Har du ændret dig kva sygdom?

Flere hurtige fra mig til dig

Slyngebarn.dk
På trods af navnet, så sker der også så meget andet på den side.
Stort set alle spørgsmål kan finde svar på den side.
Det er et stort netværk af alle mulige slags mennesker, flest kvinder, som velvilligt deler ud af deres viden og ekspertise.
Om det er slynger og bæredimser, børn, mad, løkkenhave, biler og mælkebøttejern.
Slyngebarn kan det hele, indpakket i en dejlig og rar atmosfære.
http://slyngebarn.dk

Bookenshelter.dk
Leder du efter billig friluftsferie?
Tjek det ud.
Vi boede 2x2 dage i shelter sidste sommer. Fine små huse og shelters over hele fyn og øer- området.
http://bookenshelter.dk

Albinus frø
Guldgrube af sære og almindelige frø - jeg har primært købt grøntsager. De lader til at have en stor spire-procent derinde. Det er dog ikke de billigste frø- men det er meget meget fint. http://www.albinusfro.dk


The handmaids tale
Hvis du ikke allerede kender den, så vil jeg stærkt anbefake den. Den er godt spillet, flot og absurd skræmmende på en socialrealistisk, individualistisk og samfundsmæssig måde.
Den er så fed!

Den ligger også som lydbog på mofibo.dk

Juno
Skøn og sød film på netflix.
Must see.

Jubel og frustrationer. Bedring og sundhedsvæsnet

Jeg må lige juble sammen med jer.
Jeg er nu nået ned på 5 diamox - fra 11 tbl dgl.
Det er 2 uger siden jeg gik ned på 5 tbl og et slør er løftet fra min hjerne.
Det er næsten magisk hvad den ene pille fra 6 til 5, har gjort.

Jeg er stadig langt fra normalitet - men det er stadig SÅ fedt og det giver håb om at jeg bliver normal (som om 😂)
og slipper for de kognitive forstyrrelser jeg har kæmpet med.
At jeg når det mål snart.
Og vigtigst at det ikke er IIH, som laver kronisk gøgl med min hjernes kognitive funktioner.

Set indefra (😉) virker mit syn til at være lige som det plejer. Evt. med de der små synsudfald, jeg ikke selv kan se jeg har.

Men jeg ved det jo reelt set ikke.
Jeg er vildt nervøs for den næste perimetri-eksamen.
Ja for det føles som en eksamen, ( som simpelthen skal bestås så jeg får lov at fortsætte med at reducere antallet af diamox og komme videre i og med mit liv)

Og så lidt blah.. i ved den der følelse hvor man er lidt mat... den der følelse hvor man ikke ved om man skal grine eller græde.

Jeg skulle have været til tjek hos øjenlæge i starten af april..Det sagde øjenlæge i hvert fald til mig i marts.
 Men det er åbenbart ikke så nemt at få tider.

Da jeg stod i skranken efter sidste besøg, kunne de ikke give en tid.
Jeg måtte efterfølgende ringe 4 gange til øjenafdelingen for at få en tid og bagefter skulle jeg selv kontakte neurologen for at få en tid der.

Det mest frustrerende er, at øjenlægen selv sagde det var meget vigtigt, at jeg fik en ny tid til tjek 4-6 uger efter og at jeg reducerede diamox meget langsomt, fordi det var virkelig farligt for mig og for mit syn.

Og nu har jeg ventet siden 8.marts på ny tid til tjek 😕. Og jeg er reduceret 3 piller uden tjek.

Det kræver is i maven og en stor del tålmodighed, koordinerede og selvledende kompetencer at være syg.

På grund af ventetiden er jeg ualmindelig spændt på hvad undersøgelserne viser, når jeg har tid hhv. sidst i maj og sidst i juni.


MEN... det går bedre. ENDELIG.
Jeg håber virkelig at undersøgelserne af mit syn og øjne, viser det samme og at jeg kan blive så "normal", at jeg kan være en del af min familie og af samfundet igen.
Gerne meget snart.

7 måneder med IIH.
Crazy. Livsomvæltende.Nye indsigter. Vrede. Bekymringer. Håbløshed. Håb.
Det skal nok gå det hele.
Det tror jeg på nu.
Nu tør jeg tro på det.

Handleplan og højbede

Det her sygdomsnoget - det er en vild rutsjebanetur. Det ene øjeblik er man fuld af håb og fremtidsvisioner. Det næste sover man i et døgn.

Min handleplan til denne uge var
*Prøve at undvære lur midt på dagen.

(Se om hviletid/meditation kan gøre det samme. Så bliver det måske nemmere at starte arbejde en dag, hvis jeg bare har brug for hvile i 10 min. midt på dagen i stedet for 1-2 timers lur)

*3 dage i ugen
*mandag, tirsdag og onsdag.
Sikker på gennemførelse på en skala fra 0-10 = 8.

Jeg gennemførte også.
Gik i haven. I solskinnet. Lugede i haven og såede i højbede.
Såede ærter, sukkerærter, edamamebønner, lilla og gule gulerødder, pink radiser, rød pak choi, salat og spinat. Det bliver farverigt 🌞

Tog et hvil eller flere på liggestolen, lige der i solen, pakket ind i tæppe for det blæser en halv pelikan her.
Fuglefløjt. Solskin. Katten der spinder. Ingen søvn.

Jeg holdt de 3 dage - men med det resultat at jeg praktisk talt sov i halvandet døgn bagefter.

Jeg kan konstatere at der i øjeblikket sker noget med min hjerne, når jeg ikke får min middagslur på 1-2 timer.
Jeg bliver kort for hovedet.
Har endnu mere svært ved at formulere mig.
Mangler overskud og overblik til bare at være i en familie, være en del af min familie.
Synsforstyrrelserne bliver værre.
Jeg kan ikke sove om aftenen.

Og så sover jeg åbenbart halvandet døgn bagefter.

Det må prøves igen, når jeg er reduceret mere i diamox, men nu har jeg gjort det første forsøg.

Jeg vil  ud være mig selv igen. Jeg vil ende ud med at kunne arbejde alle de timer jeg selv vælger, jeg vil være rask.
Jeg vil arbejde for det.

Min handleplan til næste uge kunne passende være, at huske at få min lur.

Haven blomstrer

Handleplaner

Vi skal lave "handleplaner" på det her kursus, jeg er startet på via jobcenteret.

Sådan nogle "Hvad vil jeg opnå, af små realistiske mål, skåret ud i pap- handleplaner." Det kan være for at huske at hvile, motion, lege med ungerne, meditation, stoppe med at ryge. Alt - hvis bare det er noget du gerne vil og det er realistisk.

Min handleplan for den her uge er:
Hvad:Yoga
Hvad tid: Når ungerne ikke er hjemme (jeg blev engang brugt som hule og som koste-stativ, da jeg lavede yoga med min datter. Hun bruger mere tid på at kravle rundt under og på og over mig, end hun deltager i yoga'en - det er ikke ret zenagtigt..)
Hvor lang tid: 20-30 min pr. gang
Hvornår: 2 x ugentligt
Realistisk fra 0-10: 9.

I dag har jeg lavet yoga, 2x20 minutter. Først et let træningsprogram (herredårlig balance idag der fru mor til tre) og derefter et meditationsprogram (1000vis af tanker stod i kø). Men jeg gjorde det.

Jeg var også ude og gå i 34 minutter. Nåede det svimlende antal af: 2 km.
Det er jo ikke fordi det gør mig til maratonløber.
Men det gav luft og 1 3/4 minut solskin - det så ellers SÅ lovende ud på solskinsfronten da jeg gik.

Lidt sol har også ret. Privat billede.

Jeg fik også plukket skvalderkål, mælkebøtter og vejbred til vores marsvin. Dem har vi 2 af og de nyder jeg er hjemme til snak og frisk ukrudts hentning.

Og så gik jeg i seng.
3 timer fra jeg stod op, lå jeg i min seng igen. Helt kvæstet.
2 timers lur senere sidder jeg nu her og overvejer hvad dælen der er sket.

Fra at kunne arbejde 8 timer og være mor og gå tur, lave yoga, lave aftensmad, tage til møder og hækle de næste 6-8 timer uden lur - andet end for hyggens skyld, er jeg nu her.

3 timers morgenvågning og småaktivitet og så skal jeg simpelthen ha' en lur for at fungere. Tag den dame.

Det er altså vildt..
Det var ikke her jeg så mig selv lige nu. Det var ikke det jeg planlagde.

Jeg ved det jo godt:
IIH er sket.

Men jeg er kommet langt, rigtig langt siden december/januar, hvor jeg bare sov.

Små bitte babyskridt føles det som.

Men jeg når også resten af vejen - det tror jeg på.
Jeg har mere eller mindre ubevidst lavet handleplaner hele vejen igennem - ellers ville jeg ikke stå her i dag.
Jeg "handleplaner" videre, så jeg kan komme tilbage til et liv, hvor jeg kan fungere som før - eller tæt på.
Det er pt. mit endelige, helt store mål.

At være som før.

Jeg håber det "bare" kræver, at jeg reduceres i de sidste mange diamox.


......


Det her kursus jeg har sagt ja til "Lær at takle job og sygdom".
 Jeg tror det er anbefalelsværdigt og jeg forestiller mig deres kursus "lær at takle kronisk sygdom" ville være fedt for os med IIH.

Underviseren er et helt almindeligt menneske, som også har en sygdom, som har deltaget i kurset og som har fået et kursus i undervisning.
Det er uafhængig af jobcenter og sagsbehandlere - de kan bare anbefale kurset til os.

Hvis man allerede kender til de metoder kurset benytter, så kan man  jo nøjes med, at glæde sig over et netværk med andre mennesker, som også føler at gulvtæppet er blevet revet væk under dem pga. sygdom og måske få en idé eller to i forhold til hvordan det der job og sygdom kan takles. 

Så har jeg plantet et lille frø, hvis I skulle støde på de her kurser, i jeres færden i systemet.

Privat billede.

Laver du handleplaner - for både store og små mål?

En diagnose

Eget billede.

Tilbage til 23. oktober 2016.
I de dage begyndte jeg at opleve flimmer for øjnene. Prikker og zigzag. Sorten. Bare 2 sekunder. Ofte når jeg rejste mig op, drejede hovedet, bukkede mig ned.
En enkelt gang om dagen, så to, så tre.

Det blev gradvist værre og da vi nåede november var det dagligt - hele døgnet.
Flimmer, prikker, sorten for øjnene i 30 sekunder, efterfulgt af 5 min normalt syn og så forfra igen.
Helt uafhængigt af hvad jeg foretog mig.

Jeg overvejede nakkespændinger - havde frygteligt ondt i nakken og lidt i hovedet.
Skød det hen med stress - jeg var jo midt i at skrive bachelor.

Men det fortsatte og efter et par uger kunne jeg ikke overbevise mig selv om at det var stress.

Vi har IIH i familien (på trods af at de mener det ikke er genetisk betinget ;-) )  så jeg forhørte mig der - det var nøjagtig beskrivelse af det forløb. Bortset fra at jeg manglede den frygtelige hovedpine. (Men den havde jeg haft af 2 omgange i 2016 - sammen med noget udslæt og nakkespændinger, somblev tolket som helvedsild. )

Tinnitus, balanceproblemer og visuelle symptomer, nakkesmerter.
Tjek, tjek, tjek og tjek.

Jeg fik akut tid hos øjenlæge - bare for en sikkerheds skyld.
Han så straks en lille smule hævet synsnerve på billedet af mine nethinder/inderside af øjet. Ikke meget men nok til en akut henvisning til neurologisk.

Der gik et par dage, så blev jeg ringet op at de havde afvist pga. ventetid og at jeg skulle henvende mig på akutmodtagelsen - så ville de vente på mig.
Som sagt så gjort.

Jeg blev de næste 3 dage undersøgt neurologisk og alt så fint ud, fik MR scanning som viste tegn på for meget væske, blev undersøgt af deres øjenafdeling, der fandt mild hævelse af synsnerve men normalt tryk i øjet (det er tit forhøjet når væsketrykket er forhøjet).
Som en sidste sikkerhed lavede de en trykmåling via rygmarvsprøve.

De havde ikke forventet noget særligt - måske en mild forhøjelse. Så lægerne blev meget overraskede over et tryk på over 50. (Se tidligere indlæg "Mig en nålepude" )

De kunne faktisk ikke forstå at jeg havde det så fint.
At jeg ikke havde kvalme, opkast, hovedpine, voldsom svimmelhed, at jeg var så frisk og vågen.
Det eneste jeg selv havde mærket akut var jo de 2 uger med synsforstyrrelser og så tinnitus, udtrætning og nakke-, rygspænding og små perioder med voldsom hovedpine i løbet af de sidste 4 år - men sådan er der jo bare nogen som har det.

Nu kunne prikkerne - de mange symptomer samles til et helt billede, en diagnose.

IIH.

Den 17. November 2016 og historien om min vej mod helbredelse kunne tage sin begyndelse.

Lægerne lagde ud med medicinsk behandling og lumbalpunktur med tapning af væske.
Jeg startede på 2 x diamox, som blev øget til 11 tbl i løbet af november og december, hvilket gavn en syndflod af bivirkninger, især kognitivt. (Se tidligere indlæg om bivirkninger af Diamox)

Udtrætning, træthed, udholdenhed, overblik, hukommelse og koncentration.
Jeg sov og sov og sov.
Var vågen 1 time, sov 4 timer.
Det var helt vildt og vildt uholdbart og frustrerende.
Jeg var ikke uden for en dør, medmindre det var en af de 2-3 ugentlige lægeaftaler jeg havde med en Neurolog, blodprøvetagninger eller lumbalpunkturer i den periode.

Heldigvis er det blevet bedre i takt med at jeg er påbegyndt udtrapning af diamox.
Selvom jeg stadig sover 10-11 timer om natten og må ha en lur til middag og efter aktivitet.

Så der er håb forude.
Håb for at jeg bliver mig selv igen, når jeg er reduceret nok i diamox.
Det tror jeg på
Det håber jeg på

For at være poetisk så skyder jeg frem af vintermulden, ligesom vintergækken ;-)

Indtil videre prøver jeg at acceptere min nye situation, at jeg ikke er som jeg plejer at være, jeg kæmper, gør alt hvad jeg kan for at blive rask, følger min behandling, vægttab, står op og prøver at få en hverdag til at fungere.

Det er faktisk ret hårdt arbejde at være syg  ;-)
Det er en god viden at have i rygsækken.
Den erfaring og viden kan jeg bruge til noget godt en dag.

7 hurtige - fra mig til dig

Eget billede

Jeg vil
Være rask og kunne fungere som før jeg blev syg.
Kunne varetage et deltidsjob i mit nye fag.
Være ude af behandlingssystemet.
Være reduceret helt i medicinbehandling og uden sygdom og bivirkninger.
Kunne kende mig selv igen.
Kunne disponere over min egen tid.
Have overskud og hjerne til både børn, mand, arbejde, have, kreative sysler, dyr, veninder, kor, dans - whatever jeg lyster og vælger.
Tjene mine egne penge.

Det er mine langsigtede mål - hvad er dine?

Mine kortsigtede mål er at kunne klare 3 timers kursus på jobcenter i morgen ;-)

Yoga
Det er skønt. Får styrke, balance, afslapning, udstrækning, fokus, fleksibilitet.
Jeg oplever, at især balance, udstrækning, afslapning og fokus er fantastisk i forbindelse med min IIH.
Hvis det en dag er fo voldsomt med hovedet ned af eller jeg ikke kan tåke at få pulsen op, så retter jeg bare ind efter det.

Jeg vil gerne tilbage til min gamle vane med yoga så ofte som muligt.. inden jeg blev syg var det 6-7 dage om ugen a 30 minutter. Jeg vil starte med at sætte målet til minimum 3 gange om ugen.

Anbefaler endnu engang "yogawithadriene" på youtube. Der ligger videoer for enhver smag på hendes side. Også de dage hvor hovedet ikke skal nedad eller pulsen op, fordi det giver bragende hoved'pine' og buldrende tinnitus.

Pukka-the
Det er en lise for sjæl, og smagsløg i særdeleshed. Jeg er solgt. Min forkælelse i en træks tid. Nul kalorier og så smager det bedre end kaffe pt. (Smagsforstyrrelser) ;-)
Jeg anbefaler:
Three mint - det smager rundt og mildt og skønt og myntet. Af så meget mere end andre pebermynte-the'er jeg har smagt.
Love-the: blød, rund og mild smag af kamille, mynte og med noter af lakrids og rose.
Womankind-the: Tranebær, vanilie og rose: Bare lækker og mere frisk end de andre.
Cleanse-the: blid og blød. Mælkebøtte, fennikel,
Elderberry, Echinea- and elderflower the: Hyldebær, hyldeblomst, solhat mv. Varm og blød the. Frisk.

Nemlig.com
En gave til den pressede familie. En gave til vores familie med syg mor, 3 børn og en far der forsøger at jonglere med det hele.
Dagligvarer til billige priser - vi handler for det samme som vi gjorde da vi handlede IRL i Lidl.
Friske varer. Øko varer. Husholdningsvarer. You name it.
God levering - man bestemmer selv dag og tidspunkt.
Nemlig.com


Kokkens hverdagsmad
Endnu en gave til de travle dage. Eller børnefamilierne.
Eller til vores familie. Jeg elsker det - fantastisk koncept.

Færdig mad leveret til døren, hver mandag. Til fire dage.

Man skal lige koge en kartoffel og varme lidt kød. Eller koge ris og varme kødboller i karrysauce. Det tager 4 minutter at gøre klar og ca 20 min opvarmning.
Man vælger standard menuen til de fire dage - salat og tilbehør kan skiftes ud eller man skifter en ret ud med en af de to ekstra menuer, som man betaler lidt mere for. Der er altid salat eller grønt til.
Du kan købe mad op til 5 personer - den er stor nok til os 5 inkl frokost dagen efter og lidt ekstra. Så der er rigeligt.
Ofte har vi endda rigeligt i den til 4 personer også til frokost til 1-2 personer dagen efter.
Du kan vælge abonnement eller enkelt levering.

Nemt, velsmagende og fleksibelt.
kokkenshverdagsmad


Majmy.dk
Fantastisk blog skrevet af en skøn kvinde om livet på en ø og så meget mere. En rigtig ildsjæl på mange punkter. Prøv at kigge forbi - anbefales meget.
Majmy

Bøgerne
"Når det er uretfærdigt- hvad så?", "Når du er hidsig, hvad så?" Når du er bekymret - hvad så"
Læs og lær sammen med dit barn.
Jeg tænker de kan anvendes fra 7 års alderen - men vi har læst og snakket om nogle af bøgerne (med modifikationer) med vores 5 årige. De kan lånes på biblioteket.
Når det er uretfærdigt

Mig - en nålepude

Eget billede

En af de tiltag lægerne satte i gang da jeg fik IIH, var sammen med store doser medicin og vægttab, gentagne lumbalpunkturer med tapning af spinalvæske.
Altså en såkaldt rygmarvsprøve med en laaaang nål lige ind imellem to ryghvivler i lænden, hvor igennem der drypper fin klar rygmarvsvæske ned i et glas.

På den måde kan man sænke trykket i hjernen mekanisk.

Hvis dit tryk er normalt så drypper det meget roligt. Hvis dit tryk er forhøjet så går det ret hurtigt..dog uden at være et springvand ;-) (Jeg ved faktisk ikke om der på noget tidspunkt kan komme springvandseffekt..men det kan nok gå ret hurtigt med dråberne)

Væsken rundt om hjernen bruges som airbag, støddæmper, næringssystem og affaldsstof-håndteringsmekanisme. Din hjerne vejer ca. 1500g uden væske og ca 50g svøbt i væske.
Cerebrospinalvæsken dannes i hjernens ventrikler.
Og den findes rundt om hjernen, i hulrum i hjernen- kaldet ventriklerne og i rygsøjlen. Det vil sige, at når lægerne tapper væsken ud nede imellem lændehvirvlerne, så er det den samme væske som findes omkring hjernen.

En sådan tapning kan derfor give lindring. Både til hjerne og synsnerver. Men lykken er kort da vi er så snedigt indrettet at vi gendanner væsken flere gange om dage, op til 600 ml i døgnet - det er jo enormt smart at vi ikke løber tør. Men ærgeligt for os med IIH som tilsyneladende bare producerer og ikke rigtig kan komme af med væsken igen.

Jeg fik altså lavet 4 af de her tapninger på 3 måneder. Af 4 forskellige læger. Meget unge læger. Eller er det bare mig som er blevet en slags voksen.. ;-)

Så..4 tapninger af lumbalvæske på 3 måneder, for at lette trykket på hjerne og synsnerve.
Et normalt tryk skal ligge på 10-20. 25 er ok hvis man er meget overvægtig.
For at måle trykket sættes en strimmel trykmåler på nålen, når den sidder korrekt i mellem lændehvirvlerne. Og på den strimmel kan trykket måles.

Mine tryk blev målt til
Over 50
48
38
32
Den sidste blev målt i januar - da jeg fik 11 diamox om dagen.
Jeg skal have det målt igen, når jeg er nede i dosis.

Jeg har været så priviligeret at være med til flere lumbalpunkturer - på den anden side af sengen og nåle i ryggen.
Nu lå jeg der selv og messede "slap af - bare tag det helt roligt, slaap heeelt af".
Det var en fordel for mig, at jeg kendte proceduren og vidste hvornår det var overstået.
Men alligevel bad jeg lægerne om minutiøst, at fortælle hvad der foregik.
Andre vil måske hellere have stilhed.

Det var ikke slemt. På ære.

En gang ramte en af lægerne en nerve ned til min venstre balle - det gjorde ondt.

Alle de andre gange gik det smertefrit. Tak for det!

Første gang havde lægerne ikke regnet med at finde noget særligt. Måske en minimal trykforhøjelse. De blev mildest talt ret stille og blege da trykmåleren fortsatte og fortsatte.
De tappede ca 18 ml af - til et tryk på 18.

På et hvert givet tidspunkt skal vi have ca 120-150 ml cerebrospinalvæske omkring hjernen.

Ved de 3 efterfølgende tapninger har de tappet mellem 10-20 ml. væske ud.
Den eneste gang jeg fik hovedpine efter, var da en læge tappede fra et tryk på 32 ned til et tryk på 11. Dét var åbenbart for voldsomt for min hjerne. Faktisk anbefales det, at man højst tapper til man når 50% af trykket, ved IIH.

Post lumbalhovedpine er en normal følge af både lumbalpunktur, tapning og epiduralblokade. Ofte betyder det at hullet fra nålen ikke lukker ordentligt og der derfor småsiver væske. Dette kan lukkes med et såkaldt bloodpatch, hvor lidt af dit eget blod sprøjtes ind i rygmarvskanalen.

I mit tilfælde var der nok bare tappet lidt for meget, lidt for hurtigt og jeg skulle gå kort tid efter, da de skulle bruge stuen.

Så jeg lærte at sige:
At jeg ikke ville ha tryk under 15
At jeg lige måtte ligge 15 min
At bede om kaffe/medbringe cola (ganske forfærdelige drikkevarer når diamox laver gøjl med ens smagsløg, men det er nødvendigt her)

4 gange lumbalpunktur på 3 måneder.
Mig en nålepude.
Godt det er overstået.
Venter ikke med længsel på den næste.

MEN det gik godt, nemt og smertefrit de fleste gange - de er dygtige de fleste læger.

Står du over for en lumbalpunktur/tapning af spinalvæske, så er mit bedste råd at forsøge at slappe af (som om.. men prøv alligevel).
Læse om proceduren og bede lægen om at gennemgå hvert et skridt - hvis du har brug for det.
Lig på ryggen i 15-20 min efter lumbalpunkturen.
Drik kaffe/cola i spandevis bagefter.

Og glæd dig til det er overstået - man er lettere, klarere i hjernen, frisk, uden synsforstyrrelser og det hjælper på nogens IIH hovedpine.

Lumbalpunktur

Psychedelic dude. Noget om mit syn.

Sådan føles det.

Eget billede

Totalt psychedelic.
Ingen behov for at tage et syretrip..eller hvad det nu hedder, mine øjne/synsnerve/synscenter klarer det helt selv.


Mine sære synsforstyrrelser består af:

En form for dobbeltsyn - det dobbelte består bare af blåt lys - som følger efter ting i bevægelse. Kun i lav belysning og efter jeg har sovet/ligget ned. (Noget m at trykket i hjernen stiger når man ligger vandret)

Efterbilleder af lysindtryk, som blinker og følger mit syn. Fx uret i microovnen - det er som at kigge i en blitz.

Mørke ting efterlader hurtigt lyse/hvide efterbilleder på nethinden. Som hvis man stirrer lang tid på et billede for at se "afterimages" - nu er det bare 2 sek. jeg skal se på noget og så varer afterimaget flere minutter.

Halos omkring alt lys - juletræer med lyskæder er faktisk meget meget flotte.

Kontaktlinser/vanddråber i halvdelen af synsfeltet i begge øjne, samme sted - dén er svær at forklare. Tilgengæld er mit syn meget klart i den halvdel af synet, ressten er lidt tåget.

Lysstofrør flimrer på en sær måde.
Hvis en lampe blinker på en måde som ikke generer andre, så er jeg lige ved at flippe ud af trælshed.
Ikke at det gør ondt - det er bare virkelig irriterende og meget blinkende.

Lysende prikker i mørke.

Der er sikkert mere - men det er lige hvad jeg kan komme i tanke om.
1000 vis af lysindtryk der bimler og bamler i mit syn..
Det er  noget jeg har vænnet mig til og som ikke hæmmer mig i dagligdagen. Det er bare meget meget sært.

Det hele forsvinder kort efter en lumbalpunktur med tapning af væske - så jeg er ret sikker på at det er der fordi trykket i min hjerne er højt.

Mine synsnerver er i fin stand, ingen hævelse tilbage.
Lægerne kan ikke forklare synsforstyrrelserne, men mener ikke det er bekymrende. De siger, at vi med IIH har forskellige symptomer og forskellige oplevelser - Velkommen til min.

5 måneder af mit liv.

Privat billede. Solnedgang i haven. 

Det nærmer sig 5 måneder siden jeg fik konstateret IIH.
5 måneder med piller, bivirkninger, usikkerhed, sygdom, crazyness, forholden sig til egen dødelighed.

Vi fortsætter nedtrapning af de skønne diamox med de mange bivirkninger.
Fra 11 tbl i februar er jeg snart nede på 6 diamox.
Fuld udtrapning er forhåbentlig en realitet om ca 6 måneder. 1 tbl om måneden.
Så det blev ikke den hurtige udtrapning jeg håbede på. Men det må være sådan. Jeg må tro på at de passer på mig og ved bedst..lægerne.

Om 4 ugers tid skal jeg til øjenlæge og neurolog igen og så laves der en ny vurdering af nedtrapning, på baggrund af øjenundersøgelser.

Vi håber og tror alle, at mine  kognitive vanskeligheder med træthed, udtrætning, hukommelsesglitches mv. bliver meget mindre jo færre diamox jeg får - men der er ingen garantier. Jeg venter og ser.

Status er at jeg har det bedre. Bedre end jeg har haft det længe. Bedre end i november/december 2016.
Men jeg kan stadig kun en brøkdel af det jeg kunne før -  pga udtrætning og hjerneblah.
Jeg kan stadig ikke kende mig selv. Min egen hjerne.
Ting jeg tog for givet er nu seriøst svære.
En togtur og efterfølgende brunch ude i byen, gjorde at jeg næsten ikke ku finde ud af at komme hjem igen og sov i 2 døgn. Men jeg gjorde det.
En lille tur i H&M med min datter og jeg ligger og sover resten af dagen og hele den næste dag. Men jeg gør det. Jeg vil.

I 4 måneder var jeg konstant sammen med én..primært min mand. Og de gange jeg kom ud af huset (sammen med min mand), var for at tage på sygehuset.
4 måneder med påhæng, uden rigtigt at eksistere selvstændigt. Som 37 årige. Man kan næsten ikke forestille sig det. Så forestil jer min ambivalens da jeg skulle ud i verden - med toget OG ud og spise brunch - alene for første gang i 4 måneder.
Det var vildt.

Det er virkelig sært at være i det her og svært.
Men det bliver bedre. Det gør det og det skal det.

Jeg er stadig er sygemeldt og tilknyttet jobcenteret og om lidt starter jeg på 6 ugers kursus, 2.5 time hver mandag i 6 uger.
"Lær at takle job og sygdom"..hedder det vidst.
Det bliver spændende og spændende hvad jeg og min hjerne kan klare nu - det trænger jeg til at få afprøvet.


Det her har været de vildeste ca. 5 måneder i mit liv..17.november til 6.  April.
Livet tog lige en uventet drejning, ligesom det hele så super ud.

Det ER virkelig verdens bedste tålmodighedsøvelse. Men alligevel ikke noget jeg vil anbefale til jer derude ;-)

Mine øjne så blå så blå..

Den yderste konsekvens af IIH er blindhed, så det er med en vis bævren at jeg tager til øjenlæge.
Det og så sidste oplevelse hos øjenlægen, som bestod af en omgang vægt-shaming, tvivl om diagnose og himmelvendte øjne og forsøg på tilbageholdt latter, da jeg forklarede om mine meget sære synsforstyrrelser (ja de lyder sære, I know. Men tag det lige lidt alvorligt alligevel )
Altså ikke den fedeste oplevelse.

I går var det tid igen.
Jeg hoppede i kyllinge-dragten og i stedet for at fortælle om min oplevelse ved sidste undersøgelse, så valgte jeg at styre showet inde hos lægen.
Altså på en pæn og ordentlig måde, men der blev ikke levnet mulighed for vægt-shaming eller andet.
Muligvis har lægen syntes jeg var en anelse skrap.. men jeg fik også vist at jeg er klar i hovedet.
Dette er tilsyneladende et springende punkt hos os med IIH.
Ofte er personen meget kognitivt påvirket, især i starten af forløbet og flere læger har udtalt at de ikke turde stole på mine udsagn og fornemmelser.
Skræmmende egentlig...

Øjenundersøgelsen mundede ud i en ny aftale om 8 uger; to fine synsnerver, som ikke er hævede længere og et lille synsudfald/defekt nederst i det ene synsfelt/øje.

Jeg har stadig forskellige synsforstyrrelser - men det kan være de forsvinder med tiden.
Hvis de er kroniske, så lever jeg med det.

Synsdefekten opdager jeg ikke selv, fordi den ligger hvor den gør. Den forsvinder måske også. Måske ikke.
Den må bare ikke blive værre!

Og øjenlæge var rar - så oplevelsen sidste gang var måske bare et tilfælde af stress eller andet.

Så
Så langt så godt!!

Nu skal jeg trappes langsomt ned i diamox  - langsommere end jeg bryder mig om. Men det må jeg nok bare leve med.
Næste stop tid hos min IIH-neurolæge til snak om den famøse nedtrapning, så må vi se om vi kan finde et kompromis.

Om håb

Håb: "Følelse af forventning og ønske om at noget bestemt vil ske" 
Fortrøstningsfuld: "Som føler eller vidner om håb og optimisme"
kilde: Den danske ordbog.dk.

Jeg har håb, jeg er fortrøstningsfuld i forhold til min fremtid, i forhold til IIH.
Det er SÅ fantastisk.
Jeg mærker en smule lykke og glæde.
Jeg tror på at jeg bliver rask, eller i hvert fald kan komme til at leve med det her.

Jeg startede jo på magnesium tilskud og sikke en forskel de gør. Jeg er friskere, kan tænke, husker bedre, kan holde mig vågen i 6-8 timer uden en lur.
Ydermere har jeg plaget mig til en dosis nedsættelse af de forhadte diamox ;-) Jeg forsøger at holde af dem - det er meget meget svært. 

Jeg skal jo trappes ned for de virker ikke. Jeg får bare bivirkninger og trykket i hjernen er stadig for højt. De ved ikke hvad de ellers skal gøre.

 Lægen ville ellers først begynde nedtrapning i marts, men nu kunne jeg simpelthen ikke leve med alle de bivirkninger - så vi prøvede at sætte dosis ned fra 9 til 8 tbl dagligt. 
Det er blevet bedre. 
Jeg tror faktisk jeg kunne leve med den her dosis og de her bivirkninger.
Hvis nu jeg ikke kan komme længere ned i dosis. 

Der er pt. ingen tegn på at mit syn tager skade og forhåbentlig så hjælper vægttabet på trykket i hjernen.
Øjnene blev tjekket i februar og jeg venter svar her i marts. 
På et tidspunkt skal jeg have en lumbalpunktur og ha' målt trykket i hjernen. 

Jeg har håb for fremtiden.
Jeg er fortrøstningsfuld 
Jeg tror på det nu.

Det meste af tiden.
Men så nærmer jeg mig en lægeaftale, eller læser noget om IIH eller mærker lidt hovedpine eller træthed eller svimmelhed eller..
Og så smulrer håbet imellem mine fingre.
Så bliver jeg bekymret og bange..for sygdommen, for den ukendte fremtid, for "hvad nu hvis".

Heldigvis varer episoderne kortere og kortere.
Og så kryber håbet ind på mig igen.
Så tør jeg satse på en snarlig raskmelding 
Så tør jeg tro på at det hele er og bliver godt.
Tro på at jeg aldrig kommer til at opleve IIH'ens grimme ansigt igen.

Jeg er begyndt at overveje, at jeg skal bruge den her erfaring til noget.
 Noget godt.
Lige nu er det bloggen.
I fremtiden håber jeg, at jeg finder på noget hvor jeg og andre kan drage nytte af det her forløb og mine oplevelser.
Vi må se.


17. November 2016 var temaet, at mit liv blev vendt på hovedet i en vild rutschebanetur. Jeg var så bange og chokeret. Jeg var meget syg.
I dag, 2.marts 2017 er temaet i mit liv "håb" (og bekymring af og til - men mest håb)
Der kan ske så meget på små 4 måneder. 

Forårsfornemmelser og fødselsdage

Gik en tur i dag. Det var skønt- solen skinnede og vintergækker og erantis er begyndt at dukke frem.
Det betyder at foråret er på vej.
Foråret og varmere vejr.

Jeg gik i ca 40 min.,  så blev føleforstyrrelser og smerterne for meget. Kulde er nemlig ikke godt sammen med diamox og føleforstyrrelser.
Så jeg glæder mig ekstra til varme og sol i år.
Selvom sol og varme er mit naturlige habitat.

Min ældste praler af at være skyld i det gode solskinsvejr. 11 år i dag.
11 år siden jeg blev mor for første gang.
Vildt.
Sikke en rejse.. Det bedste i mit liv er de 3,  jeg har været med til at skabe.
❤

Vinterhaven

Selvom vi ikke har en kæmpe have så bød sommeren på vores første køkkenhave-eksperiment.
Fire højbede 80x60,  to 20-30 cm lave, to dobbelt højde, blev fyldt med jord og kompost.
Der skal virkelig meget jord til sådan nogle små højbede...
Vi havde flamingokasser til fire squash planter, tomater og jordskokker.
Vi såede salat, spinat, radiser, gulerødder, rødbeder, ærter, bønner og lagde karofler. Alt blev en kæmpe succes, på trods af en tør periode hvor vi måtte vande virkelig meget. (I år vil jeg anskaffe en eller to regnvandsbeholdere, så vi kan spare lidt på vandet.)
Det eneste der ikke blev til noget var vores kål og grønkål, der måtte jeg give fortabt overfor alverdens kållarver.

I dag har vi gravet en ordentlig portion jordskokker op, de har været i jorden hele vinteren og jeg var enormt spændt på hvor mange der ville være i den relativt lille flamingokasse. uyroligt nok er der flere endnu. Vi er begejstrede. Ungerne og jeg.

Jeg har igen lånt en ordentlig stak bøger om køkkenhaver på biblioteket, vi skal flytte lidt på højbedene og så er vi snart klar til version 2.

Vinterferie med børnene.

Lige nu ligger jeg på sofaen og lytter til at ungerne spiller et brætspil - de har været i gang i 20 min og alle 3 er i live, de har kun småskændes 3 gange. Det er store sager.
Nu fandt de en vinder og det er de to andre ikke helt tilfredse med, men de finder ud af det efter lidt rabalder.

Nogle af os har vinterferie, nogen er sygemeldt, nogen har fridag og andre arbejder.

Vi har besluttet, at der først er film, spil, youtube mv fra kl 15 eller 16 her i vinterferien, resten af dagen skal ungerne finde på andre ting.
Vi har også besluttet, at vi voksne skal prøve ikke at blande os for meget i deres konflikter - de skal ha en chance for, at løse dem selv. Det er godt med øvelse i at begå sig i et fællesskab.


Når jeg skriver "vi" - så er det jo manden og jeg. I nogle sager er vi en topstyret ledelse, i andre sager er der lidt mere demokrati ;-)

De her 3 børn har altså måtte underholde sig selv det meste af dagen i samfulde 5 feriedage vi har haft indtil nu.
De har spillet brætspil, været ude, bagt boller og kage, kedet sig, brokket sig, skændes, sunget sange og lige før tog jeg en pause fra skriverierne herinde for, at hjælpe med at tørre badeværelset af og vaske håndklæder, for de havde leget badeland under bruseren med alt badetøjet og dukker og et par håndfulde håndklæder.

Senere går vi en tur sammem, ud i solskinnet og bagefter vil jeg smide mig på sofa'en med en lydbog og ungernes lyde i baggrunden.

Vi får allesammen lidt af det vi hver især ønsker i denne ferie.

At blive en patient

Kender I det. Når man får kvalme ved tanken om mere vand. Jeg elsker ellers vand.

Jeg skal drikke 3-4 l vand dagligt, på grund af risikoen for nyresten - en bivirkning ved medicinen.

Det behøver ikke udelukkende være vand.
 Det kan selvfølgelig også være the, kaffe, saft, mælk mv.

Ønsket vægttab (da det måske kan gøre mig rask) udelukker selvfølgelig saft og mælk.
Diamox og Smagsforstyrrelser udelukker kaffe og grøn/sort the og juice og mælk
Jeg kan ikke tåle sukkerfri sødemidler.

Så jeg drikker vand i læssevis (og lidt urtethe.

Men så sker der det at man får vand-kvalme. Massiv vand-kvalme.
Der hvor man bare ikke kan klare tanken om den mindste slurk vand.

Derfor drak jeg saft med sukker, vel og mærket.

Bare et par glas om dagen, no harm done, vel?

Og så tog jeg 1 kg på..

Sense the irony ;-)

Det er det der med, at være "den gode patient."

Patienten som tager sin medicin på trods af bivirkninger.
Patienten som sørger for at drikke mere vand.
Patienten som sørger for at sætte et vægttab i gang og vedligeholder det på trods af dyb krise.
Patienten som dyrker motion på trods af smerter.
Patienten som møder op til samtlige aftaler 2-4 gange om ugen.(og tak for et sundhedsvæsen der knokler for at passe på is)
Alt i mens chokket over at være syg raser.
Alt i mens krisen kradser.
Alt i mens de 3 børn skal have et nogenlunde normalt liv.
Alt i mens hverdagen bare fortsætter.

Og gudskelov for hverdagen.
Det giver i det mindste en anelse normalitet.

"Mest af alt holder jeg af hverdagen"
Giver meget mere mening nu.

Jeg glæder mig til min dagligdag kun er totalt normal og kedelig hverdag.

Uden sygdom
Uden kriser
Uden vand-kvalme
Uden bivirkninger

Planer og spontanitet.

2 ord der hænger uløseligt sammen når man har børn.
Vi har planer og pludselig ændres de, planlægning er ikke altid nemt med børn.
Det lærer man allerede fra start.
Fx. at komme ud af døren med babyen som leverer en portion yoghurtlugtende bæ i alle 3 lag tøj.
Eller at skulle afsted med 3 børn. Så skal den ene tisse og den anden skifte kjole for 4. Gang,  så bliver den tredje våd i vandpytten og pludselig er klokken 15 min over planlagt afgangstid.

I dag skulle ungerne bage. Spontan idé - men så havde vi noget til frokosten. Jeg var game.

Den sjove leg og den klistrede dej der skulle vaskes af hvert andet øjeblik, betød dog at der kun blev efterladt en lille bitte smule færdig æltet dej med diverse dimser og dutter i.

Så det planlagte madbrødet må vente til vi har handlet mere mel.
Og det planlagte blev til en sjov spontan leg for ungerne.

Det kan vi måske lære lidt om.
At være i nuet.

Et fif

Jeg synes det er skønt at skrive herinde. Om alt og intet. Om mine oplevelser med en sjælden sygdom. Om at være patient. Om mine 4 ❤ højtelskede. Om det der lige falder mig ind.

Jeg vil gerne skrive lidt hver dag - i dag bliver det 2 indlæg.

Resten af indlægget er primært dedikeret til IIH'ere som får diamox. 

Medicinen med de absurd mange bivirkninger.

Jeg er helt med på, at man må tage lidt bivirkninger med i købet når man får medicin, det føles bare bare voldsomt når man sidder i det. 

Jeg har måske fundet noget, som hjælper mig. 

Magnesium tilskud.

På indlægssesedlen til Diamox skriver de i Tyskland, at Diamox kan give både kaliummangel og magnesiummangel

Jeg er startet på magnesium depottbl. fra apoteket.  Først 2 tbl dagligt, 

Nu på 3 tbl. I samråd med lægen.

Sikke en forskel det gør allerede efter kort tid.

Jeg kan varmt anbefale det.

Mine føleforstyrrelser er blevet markant mindre og hjernen er mere frisk. Jeg kan tænke, finde ord og holde mig vågen i +/- 10 timer om dagen. 

Er slet ikke nær så zombie agtig, som jeg ellers har været, selvom jeg stadig tager 9 tbl diamox.

 Jeg mærkede en forskel i føleforstyrrelser efter et par dage og mentalt efter 5 dages tid. Det virker til at blive en lille smule bedre for  hver dag. Det giver håb om en normal hverdag.

Læs mere:


http://www.onmeda.de/Medikament/Diamox--nebenwirkungen+wechselwirkungen.html

http://www.vitamindoktor.com/cm78/

http://www.netdoktor.dk/vitaminer/magnesium.htm

http://sund-forskning.dk/artikler/kalium-0/

Et fif er hermed videregivet, måske det også virker for andre.

Æbler og sygemeldinger

Vi er der også.
I Ipad fælden - eller tablet fælden som det hedder hos os uden æbler.
Især efter jeg er blevet syg - det er bare nemmere og overskuddet har været virkelig småt de sidste måneder.

Jeg er sygemeldt. Bum.

Ikke det jeg forventede 17. November 2016 da jeg fik min diagnose eller i januar da jeg stod med en spritny uddannelse i rygsækken.
Heldigvis er det kun for en periode. Forhåbentlig en kort periode.

I den sidste tid har det derfor bare været nemmere at slække på alt, pånær ungernes 2 daglige tandbørstninger.

Men af og til rammer overskuddet som et lyn fra en klar himmel og jeg mindes den jeg var engang.
Jeg husker med glæde og jeg glæder mig til det bliver hverdag.

I dag havde jeg og vi overskud.

Så alt elektronisk og internetagtigt der ikke var lydbog, bog, eller musik (og Mads og monopolet) blev skrottet og vi hyggede os sammen og hver for sig.

Ungerne gik på legepladsen, vi byggede domino-vælte-klodser, vi spiste frokost sammen, sov længe, "nydelig og ryddelig" blev endda inviteret på besøg - så der blev gjort lidt rent hist og pist.

Jeg vil forsøge at lære at kniple...igen.
Selvom det tager enormt lang tid at putte tråd på de der kniplepinde. I skrivende stund mangler jeg stadig 3 ud af 10 par. Men så må jeg fortsætte en anden dag..når overskuddet melder sig igen.
For det kommer igen.

Eget billede 

Eget billede

Eget billede

Mere om IIH og medicinbivirkninger. Lidt om livsstil og yoga

Pinterest.

IIH viser sig på mange måder - det er megetindividuelt hvordan og på hvilke områder man rammes.

Lægerne er mest bekymret for vores syn, da det forhøjede tryk i hjernen, potentielt kan føre til indsnævret synsfelt og/eller blindhed.

Andre måder man som ramt kan mærke IIH'en på er fx. Afsinding hovedpine/hjernesmerter, som efter sigende ikke kan sammenlignes med almibdelig hovedpine eller migræne. Derudover tinnitus, synsforstyrrelser, balanceproblemer, hukommelsesbesvær, besvær med at finde ord og formuleringer, lsngsom/trlg hjerne, koncentrationsbesvær, hjernetåge, voldsom hjernetræthed.

Pinterest.

Her er mit øjebliksbillede:
Personligt oplever jeg primært problemer med 3-4 forskellige tinnituslyde, synsforstyrrelser, balanceproblemer, langsom hjerne, besvær med at finde ord og formuleringer, besværet beslutningstagen og hjernetræthed.
Desudendunker det i hele hovedet npr min puls øges - ikke som sådan smertende. Men meget meget ubehageligt!

Jeg føler mig meget taknemmelig over ikke at have hovedpine og jeg håber aldrig jeg skal stifte bekendtskab med den.
Min familie joker med, at min hjerne må være virkelig lille, siden den kan klare et så højt tryk uden at smerte ;-)


.........


Behandling for IIH er medicinsk, vægttab og måske et dræn i hjernen.

Den mest gængse medicin, Diamox, har et hav af bivirkninger.
Føleforstyrrelser:
I form af jag, strammende fornemmelse eller snurren i hænder, fødder, læber, tunge, arme, ben, hovedbund, næse mv Træthed: Overmandende træthed.
Kognitive vanskeligheder: Hukommelsesbesvær, ordmobiliseringsbesvær, besvær med at formulere sig, besværet  koncentration, forvirring, udtrætning, træthed, besvær med at tage beslutninger mv.
Kvalme
Diarré
Forstoppelse
Smagsforstyrrelser
Hovedpine (ironisk ;-) )
Svimmelhed
Nedsat appetit
Nyresten
Smerter i organer, muskler og led

Bare for at nævne nogle få.

Ikke alle bivirkninger fremgår af indlægssedlen, da den er baseret på en lille dosis ved forhøjet tryk i øjet.

Men mange med IIH får højere doser og listen her, er nogle af de bivirkninger, jeg og andre har oplevet.
Ikke alle får de samme bivirkninger og det er ikke alle der får alle bivirkningerne.

Jeg er/har været beriget med rigtig mange af bivirkningerne - det eneste jeg ikke har er nyresten og smerter fra organer. Jeg har desværre ikke den ønskede effekt af medicinen, så vi trapper ned i dosis. Ganske ganske langsomt. 1 tbl. om måneden.
Det er ikke ualmindeligt at medicinen ikke virker - men de fleste har heldigvis god effekt af den.

Behandling med Diamox kan give for lavt kalium og magnesium, så det bør følges med blodprøver ret ofte.

Jeg får målt de såkaldte "væsketal"  hver 3-7 dag.
(Hashtag jegfølermigsomennålepude).
De bioanalytikere der tager blodprøver er ikke nær så begejstrede for mine blodårer mere ;-)


........

Vægttab er en anden behandlingsform.
Der måske virker - især hvis man er meget overvægtig, siger de.

Jeg har selv tabt 6 kg på de sidste 2.5 måned og mangler nu 4-5 kg for at have et normalt bmi.
Jeg havde oprindeligt ingen planer om at skulle tabe mig lige nu og her, engang i fremtiden jo..men ikke nu.
Men hvis det kan hjælpe, så prøver jeg det.
Der er ingen garanti for at det hjælper på det forhøjede tryk og ingen ved rigtig hvor meget man skal tabe sig.

Det føles generelt som virkelig meget "trial and error" at være med patient med IIH.
Vi prøver noget, virker det så er det godt.
Virker det ikke så har lægerne måske noget andet vi kan prøve.

Ellers sætter de deres lid til et vægttab.
De ved simpelthen ikke nok om IIH, årsager og mekanismer.
Det må være glæden ved at have en sjælden sygdom (Ironi kan forekomme.)

En dag i fremtiden. Det drømmer jeg om. En dag i fremtiden hvor de har fundet en behandling der virker for os.


........

Tilbage til vægttabet, som jo er meget i nutiden, lige nu og her.
Jeg har primært fokuseret på min kost. Rimelig fri for stivelse og sukker. Samt mindre mængder - godt hjulpet af diamox-bivirkningerne "mindre appetit" og "Smagsforstyrrelser".

Sådan ser min frokost oftest ud. Æg, kød/hytteost og grøntsager. 

Motion er ikke altid nemt for os med IIH.
Både pga hovedpinen, pulsen der dunker i hele hjernen, trætheden, muskelsmerter, føleforstyrrelser mv.
Men det  siges at hjælpe ift. velvære og ift. vægttab.

Jeg forsøger at få det "bevægelse" ind i dagligdagen som jeg orker. Nogle gange 2 x ugen, andre gange 5x ugen.
Her er yoga fantastisk til formålet - vægttab, bevægelse, styrke, balance OG pulsen stiger ikke på den der ubehagelige næsten smertende måde.

Jeg må i den forbindelse stærkt anbefale
"Yoga with Adriene" på youtube.
Der ligger både begynder videoer, 30 dages program, et nyt 31 dages program.
Hun er skøn og snakkende. Forklarer og viser. Hjælper med at få øvelserne ned i tempo og sværhedsgrad eller øget i sværhedsgrad. 1 optagelse varer 20-30 min. What's not to like.

Yoga with Adriene. Youtube.

Yoga with Adriene. Youtube

Min kamp mod IIH er sat i gang. frustrationer til trods.

God kamp derude til mine med-IIH'ere.
Gør det der virker rigtigt for dig, det her er bare min oplevelse.

Find what feels good - som Yogi Adriene, ville sige.

Som en jeg har kær ville udtrykke det: May the odds be ever in your favour.

Pinterest.

Youtube: Yoga with Adriene
Website: Yoga with Adriene





Mere om IIH
Når sygdommen rammer